Serba Serbi Kemoterapi

Tulisan ini adalah posting tulisan dari dr. FABIOLA STELLA dalam Forum Edukasi Kanker

Dalam berbagai media, kemoterapi hampir selalu diidentikkan dengan : muntah tanpa akhir, badan yang berisi tulang + kulit, wajah super pucat, dan lain-lain. Apa benar PASTI SELALU begitu ? Sekarang mari kita sedikit berkenalan lebih jauh dengan si sitostatik ini.

SITOSTATIK, atau lebih dikenal sebagai ‘kemoterapi’ – pada prinsipnya adalah jenis farmakoterapi yang menghambat pertumbuhan sel-sel kanker yang membelah cepat. Yang sering jadi masalah adalah tubuh kita juga memiliki sel sel normal yang membelah cepat, diantaranya sel-sel yang melapisi permukaan saluran cerna dari mulut hingga usus dan juga sistem hematopoese yang memproduksi sel-sel darah. Sel-sel normal ini mau tidak mau akan dipengaruhi juga oleh sitostatik yang diberikan secara sistemik (oral maupun infus).

Tetapi, Efek Samping Kemoterapi Bukan Masalah Yang Tidak Dapat Diatasi  !

 

  1. Mual – Muntah.

Salah satu efek samping kemoterapi yang paling terkenal adalah mual-muntah, tapi TIDAK HARUS SELALU terjadi. Mual muntah dalam siklus kemoterapi dapat disebabkan oleh :

  • Iritasi sel-sel yang melapisi saluran cerna, baik oleh kemoterapi maupun radiasi
  • Rangsangan pusat muntah pada batang otak oleh hasil metabolisme sitostatik. Setiap obat sitostatik memiliki potensi emetogenik (potensi untuk menimbulkan mual-muntah) yang berbeda-beda [Grundberg et al. 2005] :
    • HIGH-emetogenic (terjadi mual muntah pada >90% pasien) : Carmustin, Cisplatin, Cyclophosphamid dosis >1500 mg/m2 luas permukaan tubuh, Dacarbazin, kemoterapi dengan protokol ABVD, BEACOPP, dan lain-lain
    • MODERATE-emetogenic (terjadi mual muntah pada 30-90% pasien) : Carboplatin, Bendamustin, Cyclophosphamid
    • LOW-emetogenic (10-30%) : Fluorouracil, Bortezomib, Etoposid, Methotrexate, Gemcitabine, Topotecan, Mitomycin, Cytarabin, Temsirolismus, dan lain-lain)
    • MINIMAL-emetogenic (terjadi mual muntah hanya pada < 10% pasien) Bleomycin, Vincristin, Vinblasin, Busulfan, dan lain-lain.

Jenis mual-muntah pada pasien yang sedang menjalani kemoterapi (chemotherapie-associated-nausea) pun terbagi lagi :

  • Jenis akut /segera : muncul segera pada hari pemberian kemoterapi
  • Jenis tertunda (delayed) : hari ke-2 – 5 sejak pemberian kemoterapi
  • Anticipatory-type’ / mual muntah ‘antisipatif’ : mual muntah karena pengalaman tidak menyenangkan dengan kemoterapi sebelumnya, masalah psikologis (ansietas, ketakutan).

Berita baiknya, urusan mual – muntah ini dapat dikontrol atau bahkan DICEGAH. Pemberian obat anti mual profilakse (pencegahan) dilakukan sebelum infus kemoterapi dimulai, dilanjutkan hingga beberapa hari setelahnya. Khususnya pada sitostatika jenis HIGH- dan MODERATE-Emetogenic, pemberian antimual dapat diberikan lebih awal dan dilanjutkan hingga beberapa hari setelah kemoterapi. Penanganan mual – muntah selain tergantung potensi emetogenik sitostatika, juga tergantung keadaan klinis dan situasi psikologis pasien.

Solusi terbaik : KOMUNIKASIKAN SETIAP KEJADIAN DAN INTENSITAS MUAL/MUNTAH YANG ANDA ALAMI DENGAN DOKTER YANG MERAWAT.

  1. Pucat, lemas, tidak nafsu makan.

Keadaan ini disebabkan oleh banyak faktor. Kanker sendiri merupakan suatu penyakit ‘konsumtif’, dimana keseimbangan metabolisme tubuh cenderung negatif (katabolisme/pembongkaran lebih cepat dibanding anabolisme/penyimpanan). Ini menjelaskan salah satu gejala yang sering muncul sebelum kanker terdiagnosa seperti berat badan turun drastis. Pasien kanker jelas membutuhkan asupan nutrisi yang baik. Bila tidak memungkinkan karena hilangnya nafsu makan, mual-muntah hebat, dapat diatasi dengan pemberian cairan dan nutrisi parenteral melalui infus, atau melalui sonde yang menyalurkan langsung makanan cair dari luar ke lambung pasien.

Situasi yang memperparah keadaan : seringkali keluarga bertanya kesana kemari, ke para herbalis dan pengobat alternatif – dan hasil yang didapat adalah 1001 pantangan, dilarang makan ini – itu, ada pula yang disarankan hanya boleh makan ketimun atau sayur rebus ! Bisa dibayangkan, bagaimana pemenuhan kebutuhan nutrisi pasien tersebut ?

Pucat dan lemas pada pasien kanker seringkali juga disebabkan oleh ANEMIA. Anemia pada pasien kanker dapat terjadi karena berbagai sebab :

  • Efek samping penekan fungsi sumsum tulang (sebagai pabrik pembentukan sel-sel darah) oleh kemoterapi.
  • Keganasan yang meng-infiltrasi sumsum tulang (leukemia, myelodisplasie sindrom, dan lain-lain) – Tumor ganas yang menyebabkan pendarahan kronis (keganasan saluran cerna, keganasan ginekologi seperti kanker leher rahim, kanker rahim).
  • Tumor-anemia : anemia yang disebabkan oleh gangguan metabolisme zat besi, terjadi pada penyakit-penyakit peradangan kronis (rheumatoid arthritis, kanker, infeksi kronik, dan lain-lain). Sel – sel radang ini selain dapat menyebabkan anemia, juga dapat menimbulkan sederet gejala-gejala tidak khas seperti demam (tumor-fever), lemas, pusing, menurunnya nafsu makan, dan lain-lain. Yang manapun penyebabnya, bila anemia ini menimbulkan gejala (anemia simtomatis), dapat diberikan transfusi sesuai kebutuhan.

Solusi : KOMUNIKASIKAN SETIAP KEADAAN DENGAN DOKTER YANG MERAWAT.

Memperbaiki keadaan umum pasien kanker harus disesuaikan dengan penyebabnya, oleh sebab itu TIDAK ADA SOLUSI INSTAN atau terapi yang menggaransi “pasien dijamin akan baik – baik saja dan tetap segar-sumringah selama terapi”.

Seperti mual – muntah, diare ini seringkali disebabkan iritasi pada sel – sel yang melapisi saluran cerna. Jika terjadi, dapat diatasi dengan terapi diare standar, jika berat maka harus diatasi dengan standar terapi diare berat (penggantian cairan, elektrolit, obat-obat simptomatis, dan lain-lain). Pemeriksaan tinja juga perlu dilakukan untuk menentukan apakah diare termasuk jenis infeksius atau tidak. Jenis sitostatika yang cukup sering menyebabkan diare diantaranya 5’-Fluorouracil dan Irinotecan yang banyak terdapat pada protokol-protokol kemoterapi kanker saluran cerna.

Bervariasi dari infeksi ringan hingga sepsis (masuknya bakteri ke aliran darah) yang membahayakan. Resiko infeksi ini terutama disebabkan efek hematotoksisitas kemoterapi (efek penekanan fungsi sumsum tulang yang memproduksi sel – sel darah). Leukosit atau sel darah putih dapat menjadi sangat rendah (leukozytopenie) hingga nilai di bawah 500. Pada keadaan inilah sangat rawan untuk terjadi infeksi berat, mengingat leukosit adalah ‘tentara’ kita untuk melawan infeksi. Khususnya di Indonesia sebagai negara tropis dengan tingkat infeksi tinggi, keadaan leukozytopenie ini betul – betul harus diwaspadai. Masa rawan leukozytopeni ini rata – rata terjadi antara hari ke 5 hingga 17 sejak kemoterapi diberikan.

Tidak hanya leukosit, jumlah sel darah merah (eritrosit) dan trombosit pun dapat merosot pada periode rawan ini. Deplesi sel darah merah ini dapat menyebabkan simptomatis anemia, sedangkan deplesi trombosit dapat meningkatkan resiko perdarahan.

Tetapi jangan panik dulu, keadaan – keadaan yang terdengar “horor” ini pun dapat dicegah dan diatasi :

  • Pada jenis sitostatik atau protokol kemoterapi yang terbukti memiliki potensi hematotoksisitas tinggi, diberikan pencegahan leukozytopenie berupa suntikan bernama G-CSF (Granulocyte-Colony Stimulating Factor) untuk merangsang pembentukan sel – sel darah putih sehingga leukosit tidak merosot terlalu rendah – atau minimal agar keadaan leukozytopenie ini tidak berlangsung terlalu lama.
  • Selama keadaan aplasie (merosotnya jumlah sel-sel darah) ini, pasien HARUS dirawat di rumah sakit (jika memungkinkan, di ruang isolasi) meskipun tidak ada keluhan, mengingat resiko infeksi dan perdarahan.
  • Bila terjadi infeksi, atau demam dalam keadan leukozytopenie, perlu penanganan yang lebih serius dengan antibiotik spektrum luas di rumah sakit.
  • Bila terjadi simptomatis anemia atau perdarahan karena trombosit yang terlalu rendah, dapat juga diberikan transfusi sel darah merah atau trombosit konsentrat.

Bagaimana mencegah agar efek hematotoksisitas ini tidak sampai fatal ?

Solusinya : LAKUKAN TES DARAH RUTIN BILA ANDA BERADA DALAM SIKLUS KEMOTERAPI. BILA PARAMETER HEMATOLOGI ATAU GAMBARAN DARAH TEPI MULAI MENUNJUKKAN PENURUNAN, MAKA DAPAT CEPAT DIKETAHUI SEHINGGA DAPAT DIAMBIL TINDAKAN SEGERA SEBELUM TERJADI INFEKSI BERAT, PERDARAHAN, DAN LAIN-LAIN.

Ada yang disebut kategori “Common Toxicity Criteria (CTC)”, yang digunakan untuk menilai tingkat efek samping kemoterapi. Pada prinsipnya, setiap orang memiliki respon yang berbeda – beda terhadap kemoterapi – tergantung status kesehatan sebelumnya, adanya penyakit penyerta lain, keadaan psikologis, dan lain-lain. Bila muncul efek samping berat (CTC Grade 3-4), dapat dipertimbangkan pengurangan dosis sitostatik pada siklus selanjutnya, atau penggantian terapi dengan sitostatika jenis lain.

Solusi jika terjadi efek samping berat adalah : KOMUNIKASIKAN KE DOKTER YANG MERAWAT MENGENAI TINDAKAN PENYESUAIAN TERAPI YANG AKAN DIAMBIL SELANJUTNYA – BUKAN DENGAN BERALIH KEPADA PENGOBATAN ALTERNATIF YANG BELUM MEMILIKI BUKTI ILMIAH.

Reference :

Herold, Gerd. Herold Innere Medizin 2012. Köln, 2012. Possinger, Kurt., Regierer, Anne-Constanze.

Facharzt Hämatologie-Onkologie, 2. Auflage. Elsevier GmBH, Urban&Fischer. München, 2012 Kappert, Kai.

Pharmakologie vom Tumoren, Antikörper und Tyrosinkinaseinhibitoren, Vorlessung Sommersemester 2010. Institut für Pharmakologie, Charite-Universitätklinikum, Berlin.

 

Advertisements
Posted in Artikel | Tagged , | Leave a comment

Pentingnya Komunitas, ELGEKA

Berikut adalah Sharing Story dari Pak Mulyadi, Pejuang GIST dari Jawa Barat pada Acara Seminar Edukasi Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Bagi Pasien CML & GIST Untuk Memaksimalkan Kualitas Hidup Yang Lebih Berkualitas, 29 Oktober 2016

Pak MulyadiPentingnya Komunitas, ELGEKA

Ditulis dan disampaikan oleh Pak Mulyadi

Bismillahirohmannirohim, Assalamualaikum warohmatullaahi wabarokatuh

Perkenalkan nama saya Mulyadi. Tahun 2005, tepatnya bulan Juli, saya jatuh pingsan saat sedang kerja di Restaurant Jepang di London Inggris,, dan di  bawa ke Kings College Hospital, selanjutnya harus dirawat selama 10 hari dan dilakukan tranfusi darah sebanyak 4 labu.

Kemudian saya bertanya ke dokter, dan jawaban dari dokter, bahwa yang bersangkutan belum bisa memastikan sakit apa yang saya derita, yang jelas pasti ini ada apa-apa di badan kamu, karena Hb saya rendah.

Setelah 10 hari di rawat kemudian saya pulang ke rumah dan merasakan badan saya segar, tetapi sebulan kemudian saya jatuh pingsan lagu di Restaurant, dan langsung dibawa oleh ambulance ke RS yg sama, dan dilakukan lagi transfusi  darah sebanyak 4 labu.

Semenjak itu para dokter di Kings College Hospital mulai meneliti penyakit saya, selama 10 hari lagi saya dirawat.

Setiap hari saya dikunjungi dokter tidak kurang dari 4 dokter yang memeriksa saya. Akhirnya para dokter menemukan jenis penyakit yang saya derita oleh Dr Forjeg dan mengatakan bahwa jenis penyakit yang derita adalah GIST

Awalnya saya belum engeuh apa itu GIST, karena kebetulan waktu itu ada seorang dokter Inggris wanita yang lama di Malaysia, menjelaskan dengan rinci bahwa sakit saya adalah tumor di pencernaan. Mendengar penjelasan dari dokter seperti itu saya lemes, krn saya cuma seorang diri di RS. Tidak ada keluarga.

Tetapi kemudian Dokter disana dengan cepat memahami kondisi mental saya. Mereka kemudian mengatakan, bahwa saya Tidak perlu khawatir dan takut. Mereka akan mengobati saya sampai sehat kembali. Dan mereka akan melakukan Operasi pada tumor saya. Hanya 10 hari saja begitu dijanjikan oleh mereka

Saya menangis karena motivasi yang diberikan dokter kepada hingga saya merasa tenang dan memberikan harapan kepada saya.

Kemudian saya dirawat selama 10 hari setelah dilakukan Operasi pada tumor saya. Kondisi saya mulai membaik dan terus kemudian saya pulang, selama 3 bulan berturut turut, 2 minggu sekali suster ke kediaman saya untuk memeriksa keadaan saya dan setelah itu saya melakukan treatment ke RS 1 minggu sekali, dan akhitnya bulan September 2006 di kasih obat glivec 1 tablet 400mg per hari.

Buat saya saat ini Maximize Life atau Memaksimalkan Hidup artinya bekerja sesuai kemampuan saya untuk keluarga dan anak-anak saya. Tidak lupa berserah kepada Allah SWT. Disiplin minum obat setiap Hari demi Kesehatan saya. Walaupun saya merasa sehat dan bugar.

Bergaul dan berkumpul dengan ELGEKA buat saya adalah Sebuah kebahagiaan tersendiri. Karena di ELGEKA kami seperti keluarga sendiri. Satu sama lain saling mendukung untuk kebaikan, Kesehatan dan kesembuhan kita. Di ELGEKA kami berjuang untuk sahabat semua. Tetapi tanpa disadari, sebenarnya kita sedang memperjuangkan diri Kita sendiri.

Dari sahabat ELGEKA kita bisa saling berdiskusi mengenai segala hal. Efek samping sampai informasi terbaru mengenai Pengobatan. Buat saya sahabat ELGEKA sudah seperti saudara sendiri, sudah menjadi bagian dari Keluarga Besar saya.

Dengan ELGEKA pergaulan saya tambah Luas. Dan kita berkumpul dengan orang-orang yang memang sama treatment nya. Saling mendukung dan memperjuangkan, memotivasi dan dimotivasi.

Untuk sahabat yang baru saja terdiagnosa GIST atau CML, bergabung bersama kami. Insyaallah akan banyak manfaat untuk kita. Menjadi keluarga besar yang Kompak karena kesamaan Pengobatan. Dan tentu jangan patah semangat. Disiplin itu adalah kwajiban, tetapi tetap hanya Allah yang menentukan

Semoga bermanfaat.

Wassalammualaikum warohmatullahi wabarokatuh

Posted in Artikel | Tagged , , , , , | Leave a comment

Maximize Life atau Memaksimalkan Hidup

Berikut adalah Sharing Story dari Ibu Endang Sumarlina, pejuang CML Jawa Barat dalam Acara Seminar Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Bagi Pasien CML & GIST Untuk Memaksimalkan Hidup Yang Lebih Berkualitas, 29 Oktober 2016.

Ibu Endang Sumarlina

Maximize Life (Memaksimalkan Hidup)

Ditulis oleh Ibu Endang Sumarlina.

Bismillaahirrohmannirohiim,Asalaammualaikum warohmatullaahi wabarokatuh

Pertama-tama saya panjatkan puji dan syukur kehadirat Allah SWT, Yang telah memberikan nikmat Iman, Islam serta Kesehatan kepada kita, sehingga bisa berkumpul pada acara ini.

Saya ucapkan Terima Kasih kepada para Pembicara, Dokter, Tamu Undangan serta Sahabat ELGEKA semua yang telah hadir di acara ini. Acara Untuk Kita, Oleh Kita dan Dari Kita.

Saya Endang Sumarlina pertama kali didiagnosa CML, 12 tahun yang lalu, tepatnya Maret 2004.

Sejak Allah SWT menganugrahkan belahan jiwa untuk hidup saya (Selain suami), 12 tahun yang lalu, Semoga menjadi berkah untuk saya.

Mungkin titak jauh berbeda dengan Sahabat yang lain. Pertama kali didiagnosa, Tidak sedikit keluhan efek samping yang kita rasakan dalam terapi pengobatan yang kita jalani. Tetapi sejatinya hidup, kita tetap harus menjalaninya dengan ikhlas.

Perubahan fisik, Cepat lelah, Limpa membengkak dan berat badan yang cenderung menurun adalah awal yang saya alami sebelum akhirnya didiagnosa CML.

Pertama kali saya  mendapatkan pengobatan dengan hydrea selama 6 bulan, ditambah obat penurun trombosit karena pada saat itu trombosit saya mencapai 1.200.000

Dan 12 tahun yang lalu obat itu sangat mahal harga, lumayan fantastik yaitu 4 juta per botol untuk 1 bulan konsumsi.

Setelah berjalan 6 bulan, hematologi saya masih kurang baik. Akhirnya dokter menyarankan untuk terapi imatinib yaitu dengan Glivec.

Sejak bulan Oktober 2004 saya minum Glivec sampai sekarang. Artinya bulan ini Ulang Tahun yang ke-12.

Selama diawal Terapi, saya akui Tidak lurus dan patuh. Ada  masa dimana saya mengalami masa Kegelapan. Karena terbatasnya bahkan bisa jadi karena ketiadaan informasi yang saya dapatkan tentang CML dan tentu karena Keterbatasan kemampuan saya sebagai ibu Rumah Tangga biasa.

Saya pernah turun dosis, baik secara sengaja maupun Tidak sengaja, Tapi setelah bertemu dengan Sahabat yang menurut saya, Beliau pintar dan memiliki banyak informasi tentang akibat dari dosis yang tidak tepat dan informasi lainnya.

Sejak saat itulah saya berkomitmen pada diri saya, bahwa saya harus minum 400 mg sehari walaupun berat rasanya.

Tetapi alhamdulillah sekarang hasil BCR-Abl saya sudah 0.0015% per Juni 2016

Menurut saya itu adalah suatu pencapaian yang sangat panjang dan berat. Bisa jadi jika saya disiplin dan patuh sejak awal, BCR-Abl saya sebesar tadi sudah saya dapatkan sejak awal. Sesuai milestones Pengobatan bagi CML. Yang bisa kita lihat di backdrop di luar sana. Sahabat semua bisa mendengarkan pemaparan dari Dr. Indra dan Dr. Delita nanti.

CML Milestones

Sekarang saya dapat beraktifitas layaknya orang sehat. Saya bisa aktif membantu sahabat ELGEKA yang memang membutuhkan. Karena saya yakin sebaik-baiknya manusia adalah yang berguna untuk sesamanya.

Makna Maximize Life buat saya adalah saya harus terus bersyukur dengan sisa waktu yang saya miliki, saya ingin berbuat baik bagi sesama, khususnya sahabat-sahabat ELGEKA baik pasien lama maupun yang baru saja terdiagnosa, memotivasi diri sendiri dan orang-orang disekitar saya untuk bisa hidup lebih baik.

Mudah-mudahan sedikit cerita saya dapat diambil sisi positifnya untuk sahabat semua.

Khususnya bagi sahabat CML yang baru didiagnosa, patuh dan taat lah dalam Pengobatan dengan Glivec atau Tasigna nya dengan ikhlas dan bahagia. Karena insyaallah, kita bisa mendapatkan respon yang baik dari Pengobatan kita.

Untuk sahabat CML yang sudah lama, jangan patah semangat dan teruslah berjuang untuk patuh dan taat dalam Pengobatan, idealnya kita yang sudah menjalankan terapi lebih dari 2x 5 Tahun, bisa menjadi contoh dan panutan sahabat-sahabat CML lainnya khususnya yang baru saja terdiagnosa.

Tidak lupa saya ucapkan terima kasih untuk Suami yang selalu mendukung saya. Untuk para dokter yg selalu siap siaga bagi kami, mendengarkan dan memberikan solusi bagi keluhan kami dalam Pengobatan. Semoga Allah memberikan Berkah untuk dokter semua. Untuk team 6 yg telah banyak memberikan Warna dalam hidup saya

Juga untuk sahabat semua. Jangan lupa, tetap semangat dan jangan Menyerah dan yang juga penting adalah Kita harus bahagia.

ELGEKA ada, untuk kita, oleh kita dan dari kita.

Terima kasih.

Wassalammualaikum warohmatullaahi wabarokatuh

Posted in Artikel | Tagged , , , , , , | Leave a comment

Kepatuhan Berakibat Terhadap Nilai PCR

Berikut ini adalah Sharing Story dari Pejuang CML dari Jawa Barat, Lilis Wahyuni pada Seminar Edukasi Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Bagi Pasien CML & GIST Untuk Memaksimalkan Kualitas Hidup Yang Lebih Baik, 29 Oktober 2016

Lilis WahyuniKepatuhan Berakibat Terhadap Nilai PCR

Ditulis dan disampaikan oleh Lilis Wahyuni.

Bismillahirrahmanirrahim, Assalammualaikum warohmatullahi waborakatuh

Nama saya Lilis Wahyuni, usia 37 tahun dengan 2 orang anak dan satu cucu. Pertama kali didiagnosa CML pada tahun 2006. Pada saat itu kondisi limpa saya membengkak, kulit saya biru-biru lebam, dan terjadi pendarahan pada gusi.

Hasil laboratorium memperlihatkan Hb 9 dan Trombosit yang hampir 2.000.000.

Pada tahun 2007 sampai dengan 2008, setiap minggu harus dilakukan tranfusi darah terus karena Hb terus menurun dan sering terjadi pendarahan.

Selama periode waktu tersebut, saya hanya disuruh minum Obat Hydrea.

Pada tahun 2009, saya disarankan untuk mengikuti program GIPAP dari YKI DKI Jakarta dan masuk ke ELGEKA Jawa Barat oleh dokter Hematologi RSHS, untuk bersama-sama mendapatkan obat Glivec secara full gratis atau tidak bayar sama sekali.

Setelah beberapa waktu mendapatkan obat Glivec secara gratis, saya terlena. Saya merasa badan saya sudah membaik dan tidak pernah merasakan tidak enak badan, saya merasa sudah sehat dan sembuh, sehingga saya akhirnya tidak teratur minum obat. Kadang obat lupa diminum, terkadang dosis saya kurangi, atau minum obat sengaja ditelatkan bahkan saya kadang sengaja tidak minum obat sama sekali. Dan bahkan kadang saya hidup dengan perilaku tidak sehat lainnya.

Sampai pada akhirnya, perilaku hidup saya yang tidak sehat terlihat oleh Kang Andrian, dan pada pertengahan akhir tahun 2014 saya diajak untuk melakukan Pemeriksaan BCR-Abl kuantitatif secara gratis. Pemeriksaan BCR-Abl dilakukan di Laboratorium KalGen. Biaya pemeriksaan lab gratis ini, saya dapatkan dari pengusahaan Pengurus ELGEKA Jawa Barat.

Hasil pemeriksaan Lab kuantitatif pertama kali ini, ternyata membuat saya kaget, karena hasilnya 100%. Saya dijelaskan oleh Ketua ELGEKA Jawa Barat, mengenai makna dari 100% tersebut.

Menurut beliau, obat yang saya minum tidak berespon dengan baik. Bisa jadi karena saya tidak teratur minum obat dan perilaku hidup saya yang tidak sehat.

Saya mengakui bahwa saya salah. Saya menyesal sekali bahwa saya telah melakukan kesalahan. Saya merasa tidak bersyukur selama ini. Allah sudah memberikan kemudahan kepada saya dalam mendapatkan obat gratis, tetapi saya telah menyia-nyiakan kemudahan yang telah diberikan Allah kepada saya. Saya sangat sangat menyesal sekali.

Saya dinasehati oleh Ketua ELGEKA Jawa Barat, sampai saya menangis, saya telah melakukan kesalahan dan saya sangat menyesal sekali. Sampai akhirnya saya diajak oleh beliau untuk konsultasi ke tempat praktek pribadi Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM di Buah Batu, Bandung. Tujuannya adalah untuk konsultasi apa yang seharusnya saya lakukan selanjutnya dengan hasil pemeriksaan BCR-Abl saya yang 100% tersebut.

Menurut Dr. Rachmat Sumantri, dr. SpPD-KHOM, saya disarankan untuk segera pindah ke Tasigna karena saya adalah pasien CML yang sudah lama, dan hasil BCR-Abl nya masih 100%.

Saya menolaknya, saya tidak mau pindah ke Tasigna. Saya masih ingin berusaha dan memperbaiki dulu dengan Glivec. Saya takut sekali, karena saya khawatir saya harus beli obat Tasignanya. Karena saat itu Tasigna below banyak pasiennya. Dan harus melalui BPJS, yang kadang obat ada, kadang stock obatnya tidak banyak, pada saat itu.

Saya belom siap untuk beralih ke Tasigna, saya sampaikan kepada dr. Rachmat Sumantri.

Akhirnya Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM memberikan waktu kepada saya sampai Januari tahun 2015 untuk tetap minum Glivec dengan dosis dinaikkan. Dan diminta melakukan cek BCR-Abl kuantitatif lagi maksimal Januari 2015 tersebut.

Setelah konsultasi dengan Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM, saya dinasihati oleh Ketua ELGEKA Jawa Barat saat itu, untuk disiplin dan patuh minum obat sesuai waktunya dan harus tepat waktu.

Sejak itu, saya berjanji pada diri saya sendiri untuk patuh dan disiplin minum sesuai dosis. Karena saya masih ingin terus hidup, saya masih ingin melihat anak saya yang masih kecil sampai dewasa nanti.

Pada Awal tahun 2015, setelah 4 bulan saya disiplin dan patuh minum obat, alhamdulillah saya mendapatkan kesempatan lagi untuk melakukan pemeriksaan BCR-ABl di KalGen. Lagi-lagi atas pengusahaan pengurus ELGEKA Jawa Barat. Dan hasilnya alhamdulillah dari 100% menjadi 63,99% dan sekarang sudah memperlihatkan trend menurun 12% per September 2015

Saya terus diberikan motivasi oleh Pengurus ELGEKA Jawa Barat untuk terus patuh dan disiplin minum obat sesuai dosis dari dokter. Tidak berani melewatkan lagi dan tidak berani untuk menurunkan dosis seenaknya.

Makna Memaksimalkan Hidup buat saya adalah memaksimalkan sisa hidup saya untuk terus belajar memperbaiki hidup saya. Berusaha terus untuk tetap semangat dan bekerja sekemampuan saya untuk anak-anak saya, untuk keluarga saya. Berkomitmen untuk tetap hidup sehat, patuh dan taat terhadap pengobatan demi kepentingan hidup saya dan keluarga saya.

Demikian cerita saya, semoga bermanfaat untuk semua.

Wassalammualaikum warohmatullahi wabarokatuh

Posted in Artikel | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Kesempatan Hidup Kedua

Berikut ini adalah Sharing Story dari Bapak H. Agus Jalaludin sebagai salah seorang Pejuang CML dan Mantan Ketua ELGEKA Jawa Barat.

ditulis dan disampaikan oleh H. Agus Jaludin

Bismillaahirrohmannirohiim, Asalaammualaikum warohmatullaahi wabarokatuh

Awalnya di akhir tahun 1999, Badan saya semakin hari semakin kurus. Kemudian saya periksa ke RS Ciumbuleuit dengan keluhan bronkhitis dan gejala Asma. Tapi tidal sembuh-sembuh dan badan semakin kurus saja. Kemudian dokter menyarankan saya untuk melakukan cek Darah Total di RSHS dengan di rujuk ke bagian Penyakit Dalam Pria. Setelah ada hasil cek darah ternyata Leukosit saya menunjukkan angka 176.000. Kata Dokter spesialis Penyakit Dalam, saya didiagnosa menderita Leukemia dan tidak akan Sembuh dan pada saat itu tidak ada obatnya.

Mendengar itu, saya merasa seakan Dunia akan Runtuh, badan saya terasa Lunglai lemah, dan mental saya waktu mendengar itu langsung ngedrop

Kemudian saya pulang dengan sisa semangat hidup yang ada.  Di rumah keluarga kemudian berembuk dan sorenya dibawa ke dokter umum untuk mendapatkan opini kedua. Dokter tersebut tidak sanggup dan menyarankan untuk datang ke koleganya yang juga seorang Dokter penyakit dalam hematologi Onkologi Medik yaitu Prof. Iman Supandiman, dr. SpPD-KHOM.

Prof. Iman kemudian memberikan pernyataan dengan gaya Khas beliau yang lugas. ”WAH PANYAKIT KIEU MAH BISA CAGERRRR” atau dalam bahasa Indonesia nya adalah “Wah penyakit ini bisa sehat lagi”

Sejak itu semangat hidup saya naik lagi. Inilah KESEMPATAN HIDUP SAYA YANG KEDUA.

Dari hasil konsultasi dengan Prof. Iman, saya dianjurkan untuk mengkonsumsi Hydrea sampai tahun 2005. Pada tahun 2005, Perut saya kembali membesar, tepatnya limpa saya membengkak. begitu kata Prof. Iman.

Hydrea sudah tidak mempan lagi dan saya disarankan minum Glivec. Tapi saat itu Prof memberi tahu bahwa harga nya Mahal sekali. ”HARGANA MAHAL EUY’‘. begitu kata Prof. Iman.

Kemudian saya diberikan saran untuk menemui sdri. Dina di IPD RSHS dan kemudian direkomendasikan ke YKI DKI Jakarta. Dengan berbagai persyaratan yang relatif cukup jelimeut, pada saat itu.

Tapi Alhamdulillah pada akhirnya pengajuan untuk mendapatkan donasi obat disetujui oleh YKI DKI Jakarta dengan syarat membeli obat Glivec untuk seminggu. Walaupun harganya sangat mahal.

Kemudian saya minum Glivec dari Tahun 2005 sampai dengan Tahun 2012.

Dan tahun 2012, saya disarankan untuk pindah ke TASIGNA sampai sekarang. Pertanyaannya adalah Kenapa saya harus pindah ke Tasigna?

Dalam kurun waktu 2005 – 2012. Di awal setelah saya minum Glivec, Limpa  saya mengecil dan kondisi saya sehat sekali. Saya merasakan Tidak memiliki CML. Saya sangat terlena dan tidak disiplin minum Glivec. Sering lupa dan bahkan kalau minum tidak teratur. Kadang minum, kadang Tidak. Kadang saya menurunkan dosis sendiri. Sesuka hati saya, karena saya merasa sehat dan merasa sudah sembuh.

Ujian dari Allah tentang CML ini kemudian terjadi lagi pada pertengahan Tahun 2011 sampai Akhir 2012. HB Saya ngedrop sampai 7, padahal selama kurun waktu 2005 – 2011 tidak pernah terjadi. Wajah saya pucat dan lusuh. Hidup Tidak bergairah lagi, karena saya harus melakukan transfusi sebulan sekali sebanyak 2 labu.

Dipenghujung tahun 2012, saya masuk ke UGD karena Hb, Leukosit, Trombosit jatuh lagi atau ngedrop. HB saya dibawah 6, leukosit saya Tidak lebih dari 4000. Trombosit saya hanya 90.000an.

Kemudian saya ditangani oleh Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM dengan Asisten dokter saat itu adalah dr. Een. Sebulan lebih harus dirawat di Ruang Mawar.

Dr. Rachmat menyuruh saya pulang karena kondisi saya relatif sudah membaik dan agar saya bisa mengilangkan kejenuhan.

Masantren‘ atau mondok di RSHS selama sebulan dirawat, saya menjalankan BM oleh Dr. Rahmat sampai 2x di dada saya. Dada saya dibor oleh beliau dan dibantu dr. Een dan kemudian saya disarankan untuk pindah obat ke Tasigna sampai sekarang.

Tidak enak dirawat di RS itu teman-teman apalagi dalam kurun waktu sebulan !!.

Kita Tidak bisa beraktifitas seperti awal. Tidak bisa bekerja, hanya terbaring di tempat tidur RS. Merasa Tidak berdaya, lemah dan seakan Tidak punya harapan. Saya hampir putus asa tidak ada harapan untuk sembuh karena ada kalanya saya harus ditransfusi dengan Tambahan Hb 3 labu, tapi tetap saja Hb saya rendah, seolah transfusi Tidak dilakukan.

Selain Hb, saya juga harus ditransfusi Trombosit sebanyak 6 labu, dan lagi-lagi trombosit saya Tidak kunjung naik, bahkan sampai harus ditransfusi trombosit apherisis yang harus beli mahal sekali sebesar Rp. 3juta. Tapi tetap Tidak naik.

Dr. Rachmat memberikan motivasi  kepada Isteri saya, agar bisa setia mendampingi saya. Dan malah sempat bercanda, ”Sudah bu, ganti saja bajunya dengan baju seragam Perawat”.

Mungkin karena Dr. Rahmat sudah merasa ‘kasihan’ melihat istri saya yg sebulan lebih ada di ruang Rawat RSHS.

Oiya, selama sebulan lebih setelah saya dirawat dan harus dilakukan transfusi Hb dan Trombosit juga Lekogen untuk menaikkan Leukosit saya. Saya juga harus menghilangkan efek samping tranfusi kelebihan zat besi saya dengan di pasang alat disperal yang disuntik dan dipasang sendiri dibawa kemanapun saya pergi termasuk saat saya ke kantor. Alat dipasang dibalik Baju yang saya kemakan. Sungguh ribet sekali.

Alhamdulillah, motivasi saya perlahan menaik karena selama saya dirawat di RSHS, saya sering dijenguk oleh rekan2 ELGEKA. Saudara-saudara saya, keluarga dan sahabat saya. Kang Andrian, Ibu Endang, Pa Mulyadi, Ibu Hj Cucu, Teh Lilis, Teh Eli dan teh Ida, dkk yang lain.

Mereka selalu memberi semangat dan Do’a untuk kesembuhan saya. Setahun kemudian saya dikasih tahu oleh kang Andrian, bahwa beliau pernah diberi tahu oleh Dr. Rachmat, bahwa saya sempat masuk ke phase crisis blast.

Cukup membuat kaget tapi sangat wajar, karena saya memang merasakan dimana saya harus dirawat di RS dengan kondisi yang sangat lemah dan harus ditransfusi berkali-kali dan tak kunjung membaik.

Tetapi atas Kehendak Tuhan Yang Maha Esa,  Alloh SWT dan ikhtiar dari saya, saya diberikan kembali KESEMPATAN HIDUP YANG KESEKIAN KALINYA oleh Allah SWT.  Saya diberikan KESEMPATAN HIDUP YANG KEDUA dan KETIGA seperti yang sahabat2 lihat sekarang.

ALHAMDULILLAH … YA ROBB, Dengan Ikhitiar minum obat yang PATUH dan TERATUR serta KONTROL RUTIN CEK DARAH dan BCR-Abl, Insyaallah, kita sehat dan memiliki kualitas hidup yang lebih baik.

Pesan saya untuk sahabat ELGEKA yang lama, jangan menganggap enteng cara minum obat kita. Walaupun kondisi kita sehat dan bugar, dan merasa sudah sembuh, tetap kita harus disiplin minum obat setiap Hari dan sesuai dengan dosis.

Untuk sahabat yang baru terdiagnosa CML atau GIST, jangan khawatir dengan Label Leukemia yang melekat pada kita. Dengan disiplin minum obat, patuh dan taat, insyaallah apa yang saya pernah rasakan, Tidak akan sahabat rasakan.

Makna Maximize Lilfe atau Memaksimalkan Hidup buat hidup saya adalah memaksimalkan sisa hidup saya saat ini sesuai kemampuan saya. Dan saya tetap bekerja semaksimal mungkin sekuat tenaga kemampuan saya dengan kondisi saya sebagai pasien CML. Untuk sahabat CML yang baru saja terdiagnosa CML atau GIST, tetaplah semangan dan pantang Menyerah. Kematian bukan mengintai orang sakit, tetapi kematian mengintai semua orang hidup. Dengan atau tanpa CML semua makhluk Allah akan mati.

Semoga bermanfaat. Terima kasih.

Wasalamualaikum

 

Posted in Artikel | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment

Sambutan Ketua ELGEKA Jawa Barat pada Seminar Edukasi Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Bagi Pasien CML & GIST

Bismillahirrahmanirrahim. Assalammualaikum warohmatullahi wabarokatuh

Selamat Pagi, Salam Sejahtera Bagi Kita Semua

Yang Kami hormati,

  1. Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM
  2. Indra Wijaya, dr., SpPD-KHOM
  3. Dr. Delita Prihatni, dr., SpPK (K)., M.Kes
  4. Litasari Widyastuti Suwarsono, S.Psi., M.Psi
  5. Ibu Musni Moeis, Sekretaris YKI Propinsi DKI Jakarta
  6. Patient Manager and Medical Access Manager PT. Novartis Indonesia
  7. Ibu Ina, Ketua Yayasan Kanker Kasih Anak Bandung
  8. Ketua ELGEKA Indonesia, Bapak Mahirudin Achmad
  9. Ketua ELGEKA DKI Jakarta dan Sahabat ELGEKA Jakarta
  10. Sahabat dari ELGEKA Jawa Timur
  11. Sahabat dari ELGEKA DIY Yogyakarta
  12. Para Undangan dan Sahabat ELGEKA Jawa Barat yang saya cintai

Alhamdulillah, Puji Syukur kehadirat Allah SWT, kita dapat berkumpul bersama-sama dalam Acara Seminar Edukasi yang diselenggarakan oleh ELGEKA Jawa Barat yang didukung oleh Perhompedin Jawa Barat, Yayasan Peduli Leukemia dan GIST, whatismyPCR.org , Maximize Life Campaign 2016 dari Max Foundation, PT. Novartis Indonesia, dan Unit Kegiatan Mahasiswa KSR-PMI Universitas Telkom sebagai tim volunteer acara ini.

Hari ini, Bersama-sama kita berkumpul untuk Mendengarkan, Berdiskusi dan Berbagi Pengalaman dari Para Pakar dan Sesama Sahabat ELGEKA dengan Tujuan Agar kita khususnya sebagai Survivor sekaligus Pejuang ELGEKA dapat bersama-sama memaksimalkan Karunia Waktu yang diberikan Tuhan untuk mencapai kualitas hidup yang lebih baik bersama CML atau GIST

ELGEKA Jawa Barat

8 Tahun sudah, ELGEKA Jawa Barat hadir DARI KITA, OLEH KITA, & UNTUK KITA sebagai Wadah dari Survivor sekaligus Pejuang CML dan GIST yang ada di Jawa Barat, dan  10 tahun sudah ELGEKA hadir di Indonesia.

ELGEKA IndonesiaKegiatan Seminar Edukasi ini diselenggarakan DARI KITA, UNTUK KITA dan OLEH KITA sebagai Suatu Kewajiban Moral yang diamanahkan kepada ELGEKA untuk melakukan Diseminasi atau Penyebaran Informasi kepada semua sahabat ELGEKA yang sudah lama ataupun baru terdiagnosa CML atau GIST, juga tentunya kepada para Caregiver ELGEKA baik terhadap Sahabat ELGEKA maupun kepada penyakitnya itu sendiri.

Selama hampir satu tahun ini, sejak November 2015, Kami atas nama Pengurus ELGEKA Jawa Barat mulai merencanakan dan mengeksekusi Program Kerja kami yaitu

  1. Pendampingan Pasien Baru dan Lama, berkaitan dengan Akses terhadap Pengobatan Tirosine Kinase Inhibitor, khususnya di Program JKN dari BPJS Kesehatan dan Membantu mendistribusikan obat dari YKI DKI Jakarta dalam Program GIPAP
  2. Sharing dan Diskusi Pengalaman Pengobatan dan Advokasi
  3. Diseminasi dan Edukasi Informasi Berkaitan dengan CML dan GIST dari Perspektif sesama pejuang
  4. Membantu Pencarian Dana untuk keperluan beberapa Pengobatan yang belum dicover oleh BPJS Kesehatan, Keperluan Transportasi dan Akomodasi Sahabat ELGEKA yang kemampuan Finansialnya terbatas
  5. Berperan aktif dalam Organisasi ELGEKA Indonesia
  6. Menjalin kerja sama dengan Organisasi serupa baik di Jawa Barat, Nasioal maupun Internasional

Rangkaian Program Kerja ELGEKA Jawa Barat diawali dengan Melaksanakan Silaturahim ke beberapa Kota di Jawa Barat. Dengan Tujuan,

  1. Menginisiasi Pertemuan Sahabat ELGEKA di Wilayah untuk membangun Keluarga Besar Sahabat dan Caregiver ELGEKA sehingga dapat menjadi keluarga besar yang kuat dan kompak atas dasar kesamaan terapi pengobatan untuk mencapai kualitas hidup yang lebih baik, saling mengedukasi sesama Sahabat dan Caregiver, Wadah berbagi Pengalaman dan cerita, dan lain-lain
  2. Memotivasi Sahabat ELGEKA di Wilayah untuk menginisiasi hubungan kekeluargaan sesama Sahabat dan Caregiver ELGEKA beserta Keluarga masing-masing baik dengan komunitas kanker setempat maupun berkoordinasi dengan YKI setempat
  3. Memotivasi Sahabat ELGEKA di Wilayah untuk menginisiasi hubungan yang baik dengan semua stakeholders seperti Pemerintah, Rumah Sakit, YKI, BPJS dan Masyarakat Umumnya untuk kepentingan pendampingan, Edukasi, Desiminasi (penyebaran informasi) dan kampanye kepeduliaan mengenai CML dan GIST pada khususnya, maupun kanker pada umumnya.

Temu Pasien WIlayah di Jawa BaratAlhamdulillah, pada 20 Desember 2015, Kegiatan pertama setelah Seminar Edukasi Tahun 2015, kami mengadakan Temu Pasien Wilayah Cirebon, Indramayu, Majalengka dan Kuningan, yang dilaksanakan di Kota Cirebon.

28 Februari 2016, Temu Sahabat ELGEKA di Wilayah Tasikmalaya, Ciamis, Garut, Banjar, Pangandaran dan sekitarnya, yang dilaksanakan di Kota Tasikmalaya.

28 Maret 2016, Temu Sahabat ELGEKA di Wilayah Sukabumi, Cianjur, Serang-Banten, Depok, Bogor, dan sekitarnya yang dilaksanakan di Kota Sukabumi.

10 April 2016, Temu Sahabat ELGEKA di Wilayah Sumedang, Bandung Raya, Cimahi, Purwakarta, Subang dan sekitarnya telah kita laksanakan di Sumedang. Terima kasih tidak lupa kami ucapkan kepada dr. Indra WIjaya, SpPD-KHOM yang telah bergabung bersama kita di Sumedang.

Selain kegiatan-kegiatan di atas, setiap Hari Kamis dan Jumat, ELGEKA Jawa Barat melaksanakan Pendampingan bagi Pasien Baru maupun Lama di RSHS untuk pengambilan obat dan lain sebagainya.

Pelayanan di RSHSELGEKA Jawa Barat berperan aktif juga dalam kegiatan-kegiatan bersama ELGEKA Indonesia dan daerah lainnya, serta berperan serta dan aktif dengan sesama organisasi serupa di Kota Bandung

Tahun 2015 yang lalu, Tema Seminar Edukasi yang diangkat adalah “Today, Together”, “Hari ini, Bersama-sama” dengan mengangkat Bahasan Edukasi Prosedur Pelayanan Kesehatan Bagi Sahabat ELGEKA di Jawa Barat.

Pada Tahun ini Tema Seminar Edukasi adalah “Today, Together Maximize the Gift of Time for a Better Quality of Life” atau “Hari ini, Bersama-sama Memaksimalkan Karunia Waktu Untuk Kualitas Hidup Yang Lebih Baik” bukanlah tema yang tidak mendasar

World CML Day 201622 September yang lalu, Semua Sahabat dengan CML di seluruh Dunia, berdiri Tegak, bersama-sama memperingati Hari CML Sedunia dengan Tema “Today, Together“. Seperti tahun lalu, tema ini masih relevan digunakan dengan tujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang kebutuhan kita, para Pejuang CML kepada Masyarakat umum, Pemangku kebijakan dan Pemerintah, Sesama Pejuang CML dan Keluarga serta teman-teman dan Tenaga Medis Profesional di seluruh dunia. Pesan utama yang ingin disampaikan dalam Peringatan Hari CML Sedunia adalah Bahwa Kita semua membutuhkan Peningkatan Kualitas Pengobatan dan Perawatan yang membawa harapan bagi kita sebagai pasien pejuang CML untuk dapat meningkatkan kesempatan hidup.

Pemerataan Akses terhadap Pengobatan yang lengkap dengan kualitas pelayanan kesehatan yang berkualitas dan alat diagnosis serta pemantauan pengobatan yang berskala internasional dan berkualitas tinggi, jaminan ketersediaan obat yang lengkap sesuai rekomendasi para ahli hematologi dan standar internasional setiap waktu dan sesuai kebutuhan sahabat pejuang CML, merupakan suatu perjuangan yang masih dan akan terus kita perjuangankan.

GIST Awareness Day 2016

The Gift of Time dengan Simbol Gelas Waktu, merupakan Tema yang diangkat dalam rangka Hari Kepedulian GIST Internasional 2016 yang diperingati setiap 13 Juli. Makna dari Tema tersebut adalah bahwa kita mengajak semua pihak, seseorang yang baru didiagnosa GIST, para Pejuang GIST beserta caregivernya baik terhadap sahabat GIST maupun penyakitnya itu sendiri, Dokter dan Tenaga medis lainnya, Pemerintah dan Pemangku Kebijakan dan seluruh Masyarakat pada Umumnya, untuk bersama-sama menyadari Makna Sebuah Waktu. Bahwa Waktu adalah Sebuah Karunia Yang diberikan Tuhan kepada setiap manusia.

Pada hari itu, 13 Juli, Sahabat GIST di seluruh Dunia bersama-sama mengajak semua pihak untuk meluangkan waktu sejenak khususnya teruntuk Sahabat GIST untuk menghitung berapa detik yang telah diberikan Tuhan untuk sahabat GIST, sejak didiagnosa GIST.

Kenyataan bahwa kita telah memiliki pengobatan untuk penyakit ini dan itu adalah “Hadiah” Tuhan untuk kita semua.

Maximize Life kami ambil dari Kampanye Maximize Life dari Max Foundation sebuah Yayasan nirlaba yang sudah sejak 1997 berdiri dan telah membantu akses terhadap obat di beberapa negara di dunia termasuk Indonesia. Sahabat ELGEKA yang “Hadir” sejak 2003 adalah saksi bahwa Max Foundation sedikit banyak telah membantu sahabat semua mendapatkan obat Glivec untuk CML dan GIST.

Maximize Life merupakan sebuah kampanye yang diselenggarakan di beberapa negara di dunia, menjadi sebuah event yang penting dimana pada kesempatan ini kita sebagai orang yang hidup dengan Kanker, bersama-sama meningkatkan suara kita dalam melawan stigma-stigma yang ada tentang kanker.

Maximize Life 2016Beberapa stigma tentang Kanker yang ada dalam Masyarakat adalah

  1. Kita tidak perlu membicarakan Kanker. Faktanya Kanker bukanlah sesuatu yang tabu, dengan menambah Wawasan & Pengetahuan dapat membantu Pencegahan dan membantu orang di sekitar kita untuk memahami Kanker.
  2. Penyakit kanker datang tiba-tiba dan tidak memiliki tanda dan gejala awal. Faktanya semua jenis kanker selalu ada tanda awal dan gejala
  3. Saya tidak punya riwayat keluarga yang kanker jadi saya tidak akan terkena kanker. Faktanya masing-masing memiliki sel kanker dalam diri. Kemungkinan besar apabila memiliki keluarga riwayat kanker maka akan terkena kanker, namun walaupun tidak memiliki riwayat tidak menutup kemungkinan terkena kanker
  4. Saya tidak punya hak dalam pengobatan kanker. Faktanya setiap orang berhak mengusahakan dirinya untuk sembuh dari kanker dengan pengobatan, semua sejajar dalam mencari pengobatan. Pengobatan kanker sudah ditanggung oleh BPJS Kesehatan.

Maximize Life Campaign diharapkan dapat mengubah stigma-stigma yang ada di Masyarakat mengenai Kanker secara umum, dan secara khusus Kita semua, dapat menyampaikan bahwa Hidup dengan CML atau GIST tidaklah menakutkan seperti yang dibayangkan. Bahwa Ilmu, Pengetahuan dan Teknologi Kedokteran sudah semakin maju. Walaupun kita hidup bersama CML atau GIST, kita dapat hidup Bahagia. Jika CML atau GIST diperlakukan secara efektif dengan perawatan yang direkomendasikan dan dukungan yang kuat dari keluarga, teman-teman dan masyarakat, orang dengan CML atau GIST dapat hidup yang sama dengan orang lain. Dapat berkarya dalam keharmonian bersama CML atau GIST.

Atas Nama Pengurus ELGEKA Jawa Barat menganggap dasar pertimbangan di atas merupakan hal yang sangat relevan menjadi Tema Tahun ini, yang pada akhirnya adalah Pencapaian Kualitas Hidup yang lebih baik atau Kesembuhan.

Kita menyadari bahwa perjuangan menuju kesembuhan merupakan perjuangan yang tidak mudah. Tapi tentu harapan haruslah terus diperjuangkan. Percayalah Sahabat semua, bahwa penyakit ini datang dari Tuhan, agar kita terus mengingat-Nya, bahwa suatu saat nanti perjalanan pasti akan ada akhirnya. Dengan atau Tanpa CML atau GIST, perjalanan semua Makhluk pasti akan berakhir.

Topik Edukasi tahun ini adalah mengenai Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Sahabat ELGEKA untuk mencapai kualitas hidup yang lebih baik, juga tidaklah tanpa alasan.

Sebelum adanya Program JKN dari BPJS Kesehatan, akses terhadap obat di seluruh Indonesia tidaklah mudah. Sahabat ELGEKA harus mengeluarkan uang yang tidak sedikit. Dan bisa jadi, ini adalah sebuah kewajaran kenapa diantara Sahabat ELGEKA yang didiagnosa pada Era akhir 2009 sampai dengan pertengahan 2014 banyak sekali yang terpaksa tidak patuh dan taat, dropout dari pengobatan bahkan tidak melanjutkan pengobatan yang seharusnya. Sehingga banyak diantara Sahabat ELGEKA belum mencapai Target Pengobatan yang diharapkan bahkan diantaranya meninggal karena keterbatasan akses pengobatan tersebut.

Kini, di Era JKN, Sahabat ELGEKA sudah relatif dipermudah. Pengobatan TKI telah ditanggung oleh BPJS Kesehatan dalam Program JKN. Bahkan terus diperbaiki setiap tahunnya, dari Formularium Nasional 2014, kemudian saat ini sudah mulai diberlakukan Formularium Nasional 2016.

Karena akses terhadap obat saat ini relatif lebih mudah dibandingkan sampai pertengahan 2014 yang lalu, Idealnya, Sahabat ELGEKA semua dapat lebih patuh dan taat terhadap pengobatan.

Kepatuhan Pengobatan atau adherence adalah bukan sebuah masalah yang ada di Indonesia saja, bahkan topik ini sudah menjadi issue di Dunia.

Ketidakpatuhan terhadap pengobatan merupakan masalah utama di CML begitu menurut ADAGIO Study 2008 (Adherence Assesment With Glivec: Indicators and Outcomes).

Dan menurut Tim Hammersmith Hospitals, menyebutkan Bahwa Kepatuhan merupakan faktor kunci untuk mencapai respon secara molekuler. Bahkan lebih jauh, ketidakpatuhan disebutkan sebagai faktor utama yang berkontribusi terhadap hilangnya respon Sitogenetik dan Kegagalan pengobatan pada pasien terapi jangka panjang.

Riset Adherence

Pada penelitian lainnya tentang Adherence ini selain dua penelitian yang kami sebutkan di atas, menjadi dasar pertimbangan bagi beberapa CML Advocate yang juga adalah Sahabat Pejuang CML dari beberapa negara, untuk melakukan penelitian tentang Adherence ini. Penelitian ini telah dipresentasikan pada the European Hematology Association (EHA) Congress yang ke-18 di Stockholm pada 16 Juni 2013. Sebuah event para pakar Hematologi se Eropa.

CML Advocates Networks adalah sebuah perkumpulan yang menghubungkan organisasi para pejuang CML dan keluarga atau pemerhati baik terhadap pejuang CML maupun terhadap penyakit CML itu sendiri dan berkerja dengan berbasis pada Media Sosial untuk melakukan advokasi dan membangun keahlian, mengkoordinasi kampanye, membangun kerjasama dan kemitraan dan berbagi pengetahuan terkini.

Pada CML Horizons 2016, sebuah pertemuan Tahunan dari Organisasi CML sedunia, yang diadakan di Ljubljana, Slovenia pada bulan Mei 2016 yang lalu, Topik ini kembali disampaikan oleh salah satu pendiri CML Advocates Network sekaligus pejuang CML dari Israel, Giora Sharp.

Giora Sharp dan Ketua ELGEKA Jawa Barat

Disampaikan oleh Giora Sharp, tujuan dilakukannya patient-driven study ini adalah

  1. Memahami perilaku pasien CML terkait dengan kepatuhan
  2. Membantu mengidentifikasi “kebenaran” dibelakang issue, ketidak-kepatuhan yang ada pada pasien.
  3. Mengetahui lebih jauh, adanya pengaruh dan perbedaan budaya terhadap kepatuhan.
  4. Mengembangan suatu ‘alat bantu’ bagi dokter dan pasien untuk meningkatkan kepatuhan dan meningkatkan keberhasilan pasien dalam pengobatan

Penelitian ini merupakan penelitian yang dilakukan DARI para pejuang, OLEH para Pejuang, dan UNTUK para pejuang CML. Penelitan ini melibatkan 2546 pejuang CML dari 79 negara. Dengan metodologi :

  1. Online, merekrut responden melalui komunitas atau organisasi pasien CML secara online dan media lainnya
  2. Paper and Pen, yang dilakukan di Francis, Jerman dan Itali. Responden direkrut oleh para dokter saat pejuang CML melakukan konsultasi
  3. Pejuang CML sebagai responden berusia 18 tahun ke atas, yang saat dilakukan penelitian sedang meminum obat
  4. Durasi waktu penelitian (survey) dimulai saat Peringatan Hari CML Sedunia 2012 (22 September 2012) sampai dengan 30 Januari 2013.

Hasilnya dari survey tersebut antara lain adalah

Hasil Pertama

  1. 29% responden telah melewatkan dosis dengan tanpa sengaja. 11% telah dengan sengaja memutuskan untuk melewatkan untuk minum obat. Seperti yang dapat dilihat pada grafik di atas

Hasil Kedua

  1. 74% responden meminum obat sesuai dengan dosis yang diresepkan, tetapi 19% dari mereka tidak sesuai dengan dosis

Hasil Ketiga

  1. Amerika Serikat dan Serbia berada di atas rata-rata para responden melewatkan minum obat, baik sengaja atau tidak sengaja
  2. Melupakan dan Adanya gangguan rutin lainnya menjadi alasan utama yang terjadi pada responden yang sengaja tidak minum, dan adanya gangguan pada pencernaan menjadi alasan responden tidak patuh.

Hasil Keempat

  1. Pada Gambar berikut,

Hasil Kelimaterlihat statistik kepatuhan dari responden yang diklasifikasi berdasarkan Morisky Adherence Scale (low level, medium level, dan high level). Terlihat bahwa dari ketiga klasifikasi responden yang patuh sangat berbeda tipis. Dari gambar tersebut ditanyakan kepada responden “Apakah dengan adanya aktivitas rutin dapat membantu untuk tidak lupa minum obat?”. Dan pada warna biru, terlihat dengan adanya rutinitas yang dilakukan setiap hari dapat membantu kita untuk tidak lupa minum obat.

Hasil Keenam

  1. Kebanyakan pasien yang termasuk ke dalam klasifikasi pasien yang rendah kepatuhannya merupakan pasien dengan usia yang masih muda.

Hasil Ketujuh

  1. Responden dari pasien dengan Imatinib dikelompokkan pada klasifikasi responden dengan kepatuhan yang lebih tinggi, sedang responden dengan Nilotinib lebih umum dalam kelompok kepatuhan yang rendah

Hasil Delapan

  1. Kelompok dengan kepatuhan yang rendah banyak pada responden pasien yang meminum obat 2x dalam sehari atau pada saat malam hari

Hasil Sembilan

  1. Kelompok dengan kepatuhan yang rendah khawatir tentang kualitas hidup dan efek samping jangka panjang, dan tidak jelas tentang konsekuensi jika tidak patuh.

Hasil Sepuluh

  1. Kepatuhan dipengaruhi oleh “kedekatan” yang kuat antara pasien dengan dokter
  1. Pengingat yang efektif datang dari keluarga, “dispenser” obat, dan alat elektronik

Hasil SebelasKesimpulan dari Penelitian tersebut adalah

  1. Dokter ternyata memiliki peran yang besar dalam mendorong pasien untuk patuh dan taat dalam pengobatan
  2. Diskusi yang lebih intens antara dokter dengan pasien mengenai dampak obat jika tidak diminum dapat mendorong pasien untuk lebih patuh dan taat
  3. Perhatian khusus perlu diberikan kepada pasien pada kelompok usia yang muda. Dalam penelitian ini, klasifikasi muda adalah usia antara 18 – 40 tahun. Pasien yang diresepkan minum obat 2x dalam sehari, dan terhadap pasien dengan “menerima” efek samping yang kuat.
  4. Adanya potensi untuk membangun suatu alat bantu untuk membantu tingkat kepatuhan dan ketaatan dalam meminum obat. Dalam hal ini, pada tahun 2015 yang lalu, CML Advocates Network sudah melaunch sebuah Aplikasi yang dapat di download secara gratis berbasis Android dan iOS, yaitu CML Today Apps
  5. Prioritas utama mengenai Kepatuhan adalah pada Pola Pikir Pasien yang berada pada Klasifikasi Kepatuhan Rendah.

Untuk itu, pada Seminar Edukasi Tahun ini, Kami ELGEKA Jawa Barat berpendapat topik mengenai Kepatuhan dan Ketaatan perlu disampaikan kepada sahabat ELGEKA semua. Untuk itu, mari kita akan sama-sama mendengarkan Pemaparan dari Dokter Hematologi dan Patologi klinis tentang beberapa hal yang berhubungan dengan Kepatuhan dan Ketaatan.

Mengenai GIST, karena sepanjang pengetahuan kami yang masih awam tentang GIST, pasien GIST tidak hanya ditangani oleh para hematologi tetapi juga oleh dokter SpBOnk, untuk itu pada kesempatan kali ini, kita akan mendengarkan pemaparan mengenai GIST dari Sudut Pandang Hematologi yang akan disampaikan oleh Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM, senior Hematologist RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung.

Seperti yang kami sampaikan sebelumnya, bahwa Kepatuhan dan Ketaatan berhubungan dengan Standar dan Target Pengobatan bagi pasien CML juga. Masih banyak diantara kita yang belum jelas mengenai Standar, Target dan Monitoring Pengobatan bagi pasien CML. Masih banyak diantara Sahabat ELGEKA yang bertanya, “Kang, Hasil Lab saya sudah Negatif, berarti saya sudah sembuh dan bisa berhenti minum obatkan ?” untuk itu kita perlu mendengarkan pemaparan mengenai Standar dan Target serta Monitoring Pengobatan bagi Sahabat CML yang akan disampaikan oleh dr. Indra Wijaya, SpPD-KHOM.

Mengenai pertanyaan dari sahabat ELGEKA tentang Stop Treatment atau Berhenti Minum Obat, Kami mewakili ELGEKA Indonesia dalam hal ini pernah menyampaikan presentasinya dalam kesempatan Rising Sun 2015 sebuah Pertemuan tahunan dari Organisasi/Komunitas dan Pemerhati CML di Asia Pasifik di Bangkok Thailand, Oktober 2015 yang lalu.

Salah satu tujuan dari pertemuan-pertemuan Organisasi CML baik di Dunia maupun di Asia Pasifik adalah melakukan Capacity Building bagi organisasi CML yang ada dalam rangka membangun sebuah hubungan yang baik antara komunitas pasien dengan dokter untuk kemajuan pasien khususnya, dan Ilmu dan pengetahuan Kedokteran secara umum.

Alhamdulillah, pada kesempatan ini pula selain kita akan mendengarkan tentang Standar, Target dan Monitoring Pengobatan bagi Sahabat ELGEKA, kita juga akan mendengarkan Pemaparan sekaligus Diseminasi dari hasil penelitian Disertasi Dr. Delita Prihatni, dr., SpPK(K)., M. Kes terhadap Sahabat ELGEKA Jawa Barat. Dalam kesempatan ini, beliau akan memaparkan Pengaruh Kepatuhan dan Ketaatan dalam Target Pengobatan bagi Pasien CML.

Tentu, selain kita perlu mendengarkan pemaparan dari para dokter, kita perlu belajar juga bagaimana kita dapat menikmati sensualiatas dari si Cantik atau si Ganteng Imatinib dan Nilotinib saat masuk ke dalam tubuh kita menjadi sebuah kebahagiaan tersendiri. Untuk itu, dalam kesempatan ini kita juga akan mendengarkan sharing tentang Harapan dan Kebahagiaan dalam rangka meningkatkan kualitas hidup bagi sahabat ELGEKA dari Sahabat dan rekan saya psikolog Dra. Litasari Widyastuti Suwarsono, M.Psi.

Selamat menikmati dan mari kita belajar bersama, dalam rangka memaksimalkan karunia waktu yang diberikan Tuhan untuk kita semua.

Sebelumnya kami mohon maaf bila dalam pelaksanaan Seminar Edukasi ini ada hal-hal yang tidak berkenan. Karena kami khususnya, tim 7 dari ELGEKA Jawa Barat yang sudah sejak Bulan Agustus bermarathon untuk menyelenggarakan kegiatan hari ini, masih sedang belajar. Semoga kegiatan hari ini mendapatkan keberkahan dari Tuhan Yang Maha Esa.

tim7

Dan tidak lupa kami haturkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada

  1. Semua Pembicara dan Panelis
  2. Divisi Hematologi Oncologi Medik RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung
  3. Novartis Indonesia
  4. KalGen Laboratorium
  5. Yayasan Kanker Indonesia Propinsi DKI Jakarta
  6. Baznas Prop. Jawa Barat
  7. Bank BJB Taman Sari
  8. Safacake Bandung
  9. ELGEKA Indonesia
  10. KSR-PMI Universitas Telkom
  11. Semua Pihak yang telah membantu terselengaranya acara ini.

Sekali lagi, selamat menikmati.

Wassalammualaikum warohmatullaahi wabarokatuh.

Posted in Informasi | Leave a comment

Untuk Sahabat CML & GIST

Dear sahabat survivor dan fighter kanker, khususnya survivor CML,

Pada hari ini Kamis, 22 September lalu, Seluruh orang dengan CML atau Chronic Myeloid Leukemia atau Leukimia Granulositik Kronik di seluruh dunia berdiri tegak pada Hari CML Sedunia (22/9).

Mengingatkan kembali, Kenapa harus ada Hari CML Sedunia. Bahwa Kampanye kepedulian terhadap CML dilakukan setiap 22 September dalam bentuk Hari CML Sedunia, tujuannya adalah mewujudkan penanggulangan kanker yang terintegrasi antara Pemangku kebijakan (Policy Makers), Profesional Medis (Healthcare professionals), Pasien dan Keluarga (Patient and Relatives), dan Masyarakat Umum (General Public). 22 September merepresentasikan peristiwa perpindahan potongan kromosom 9 dan kromosom 22 yang merupakan penyebab CML. Sejak 2008, organisasi pasien CML di seluruh dunia telah memulai acara “Hari Peduli CML” untuk meningkatkan kesadaran akan kebutuhan pasien yang hidup dengan CML.

Yang menjadi perhatian ELGEKA Indonesia, termasuk ELGEKA Jawa Barat adalah

  1. Pemerataan terhadap akses pengobatan yang berkualitas di seluruh Indonesia beserta
  2. Alat Diagnosis dan Pemantauan yang berskala Internasional dan Berkualitas Tinggi,
  3. Jaminan ketersediaan obat yang lengkap sesuai dengan rekomendasi para ahli dan standar Internasional terutama di rumah sakit penyedia Program Jaminan Kesehatan Nasional dari BPJS Kesehatan, setiap waktu sesuai kebutuhan pasien, dan
  4. Ketersediaan informasi mengenai CML dalam Bahasa Indonesia yang mudah dijangkau.

Kita semua tahu bahwa perjuangan ini tidak akan semudah yang kita harapkan. Tapi kita sama-sama yakin bahwa kita sedang berusaha, berusaha memperjuangkan apa yang selayaknya kita perjuangkan. Layaknya sebuah hidup, maka perjuangan ini akan banyak cobaan. Tapi kita sama-sama yakin bahwa kita akan mampu melaluinya.

Kita masih memiliki Tuhan yang menguatkan dan menjadi pondasi dasar bahwa kita layak memperjuangkan apa yang selayaknya kita perjuangkan, bukan untuk melemahkan kita. Kita layak untuk diperjuangkan dan memperjuangkan. Ingatlah, akan selalu ada jutaan doa dari semesta untuk selalu menjaga perjuangan kita.

Teruntuk sahabat yang baru saja terdiagnosa kanker secara umum ataupun CML secara khusus, percayalah bahwa harapan haruslah terus diperjuangkan. Percayalah bahwa penyakit ini datang dari Tuhan, agar kita terus mengingat-Nya, bahwa suatu saat nanti perjalanan pasti akan ada akhirnya. Dengan atau Tanpa CML, perjalanan semua Makhluk pasti akan berakhir.

Mari kita bersama-sama berjuang demi masa depan yang lebih baik. Untuk kita di masa yang akan datang, untuk kita demi mencapai kualitas hidup yang lebih baik.

Percayalah bahwa kita akan tetap memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Tetaplah bersemangat untuk menjadi pribadi yang lebih bermanfaat dan berkarya dalam keharmonian. Tetap Semangat dan Jangan Menyerah  !

Dalam rangkaian Hari CML Sedunia 22 September dan Hari Kepedulian GIST Internasional yang diperingati setiap 13 Juli, ELGEKA Jawa Barat dengan didukung oleh Perhompedin Jawa Barat mengadakan kembali Seminar Edukasi untuk semua rekan-rekan.

Tahun ini Seminar Edukasi bertema “Today, Together Maximize The Gift of Time for a Better Quality of Life”. Hari ini, Bersama-sama kita memaksimalkan karunia waktu untuk kualitas hidup yang baik.

Dengan Pembicara Utama adalah

  1. Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM (Dokter Hematologi Oncologi Medik RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung), yang akan berbicara mengenai Penatalaksanaan GIST dari sudut pandang Hematologi Oncologi Medik.
  2. dr. Indra Wijaya, SpPD-KHOM (Dokter Hematologi Oncologi Medik RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung), yang akan berbicara mengenai Standar Pengobatan, Target dan Pemantauan Pengobatan Bagi pasien CML
  3. Dr. Delita Prihatni, dr., SpPK (K)., M. Kes. (Dokter Patologi Klinik RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung), yang akan berbicara mengenai Pengaruh Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Terhadap Target Pengobatan Bagi Pasien CML
  4. Dra. Litasari Widyastuti S., M.Psi. (Psikolog), yang akan melakukan sharing harapan dan kebahagiaan : Meningkatkan Kualitas Hidup Bagi Pasien CML dan GIST

Seminar Edukasi Kepatuhan & Ketaatan Pengobatan

Posted in Artikel, Informasi | Tagged , , , , , , , , | Leave a comment