Serba Serbi Kemoterapi

Tulisan ini adalah posting tulisan dari dr. FABIOLA STELLA dalam Forum Edukasi Kanker

Dalam berbagai media, kemoterapi hampir selalu diidentikkan dengan : muntah tanpa akhir, badan yang berisi tulang + kulit, wajah super pucat, dan lain-lain. Apa benar PASTI SELALU begitu ? Sekarang mari kita sedikit berkenalan lebih jauh dengan si sitostatik ini.

SITOSTATIK, atau lebih dikenal sebagai ‘kemoterapi’ – pada prinsipnya adalah jenis farmakoterapi yang menghambat pertumbuhan sel-sel kanker yang membelah cepat. Yang sering jadi masalah adalah tubuh kita juga memiliki sel sel normal yang membelah cepat, diantaranya sel-sel yang melapisi permukaan saluran cerna dari mulut hingga usus dan juga sistem hematopoese yang memproduksi sel-sel darah. Sel-sel normal ini mau tidak mau akan dipengaruhi juga oleh sitostatik yang diberikan secara sistemik (oral maupun infus).

Tetapi, Efek Samping Kemoterapi Bukan Masalah Yang Tidak Dapat Diatasi  !

 

1. Mual – Muntah.

Salah satu efek samping kemoterapi yang paling terkenal adalah mual-muntah, tapi TIDAK HARUS SELALU terjadi. Mual muntah dalam siklus kemoterapi dapat disebabkan oleh :

• Iritasi sel-sel yang melapisi saluran cerna, baik oleh kemoterapi maupun radiasi
• Rangsangan pusat muntah pada batang otak oleh hasil metabolisme sitostatik. Setiap obat sitostatik memiliki potensi emetogenik (potensi untuk menimbulkan mual-muntah) yang berbeda-beda [Grundberg et al. 2005] :
  • HIGH-emetogenic (terjadi mual muntah pada >90% pasien) : Carmustin, Cisplatin, Cyclophosphamid dosis >1500 mg/m² luas permukaan tubuh, Dacarbazin, kemoterapi dengan protokol ABVD, BEACOPP, dan lain-lain
  • MODERATE-emetogenic (terjadi mual muntah pada 30-90% pasien) : Carboplatin, Bendamustin, Cyclophosphamid
  • LOW-emetogenic (10-30%) : Fluorouracil, Bortezomib, Etoposid, Methotrexate, Gemcitabine, Topotecan, Mitomycin, Cytarabin, Temsirolismus, dan lain-lain)
  • MINIMAL-emetogenic (terjadi mual muntah hanya pada < 10% pasien) Bleomycin, Vincristin, Vinblasin, Busulfan, dan lain-lain.

Jenis mual-muntah pada pasien yang sedang menjalani kemoterapi (chemotherapie-associated-nausea) pun terbagi lagi :

• Jenis akut /segera : muncul segera pada hari pemberian kemoterapi
• Jenis tertunda (delayed) : hari ke-2 – 5 sejak pemberian kemoterapi
• ‘Anticipatory-type’ / mual muntah ‘antisipatif’ : mual muntah karena pengalaman tidak menyenangkan dengan kemoterapi sebelumnya, masalah psikologis (ansietas, ketakutan).

Berita baiknya, urusan mual – muntah ini dapat dikontrol atau bahkan DICEGAH. Pemberian obat anti mual profilakse (pencegahan) dilakukan sebelum infus kemoterapi dimulai, dilanjutkan hingga beberapa hari setelahnya. Khususnya pada sitostatika jenis HIGH- dan MODERATE-Emetogenic, pemberian antimual dapat diberikan lebih awal dan dilanjutkan hingga beberapa hari setelah kemoterapi. Penanganan mual – muntah selain tergantung potensi emetogenik sitostatika, juga tergantung keadaan klinis dan situasi psikologis pasien.

Solusi terbaik : KOMUNIKASIKAN SETIAP KEJADIAN DAN INTENSITAS MUAL/MUNTAH YANG ANDA ALAMI DENGAN DOKTER YANG MERAWAT.

2. Pucat, lemas, tidak nafsu makan.

Keadaan ini disebabkan oleh banyak faktor. Kanker sendiri merupakan suatu penyakit ‘konsumtif’, dimana keseimbangan metabolisme tubuh cenderung negatif (katabolisme/pembongkaran lebih cepat dibanding anabolisme/penyimpanan). Ini menjelaskan salah satu gejala yang sering muncul sebelum kanker terdiagnosa seperti berat badan turun drastis. Pasien kanker jelas membutuhkan asupan nutrisi yang baik. Bila tidak memungkinkan karena hilangnya nafsu makan, mual-muntah hebat, dapat diatasi dengan pemberian cairan dan nutrisi parenteral melalui infus, atau melalui sonde yang menyalurkan langsung makanan cair dari luar ke lambung pasien.

Situasi yang memperparah keadaan : seringkali keluarga bertanya kesana kemari, ke para herbalis dan pengobat alternatif – dan hasil yang didapat adalah 1001 pantangan, dilarang makan ini – itu, ada pula yang disarankan hanya boleh makan ketimun atau sayur rebus ! Bisa dibayangkan, bagaimana pemenuhan kebutuhan nutrisi pasien tersebut ?

Pucat dan lemas pada pasien kanker seringkali juga disebabkan oleh ANEMIA. Anemia pada pasien kanker dapat terjadi karena berbagai sebab :

• Efek samping penekan fungsi sumsum tulang (sebagai pabrik pembentukan sel-sel darah) oleh kemoterapi.
• Keganasan yang meng-infiltrasi sumsum tulang (leukemia, myelodisplasie sindrom, dan lain-lain) – Tumor ganas yang menyebabkan pendarahan kronis (keganasan saluran cerna, keganasan ginekologi seperti kanker leher rahim, kanker rahim).
• Tumor-anemia : anemia yang disebabkan oleh gangguan metabolisme zat besi, terjadi pada penyakit-penyakit peradangan kronis (rheumatoid arthritis, kanker, infeksi kronik, dan lain-lain). Sel – sel radang ini selain dapat menyebabkan anemia, juga dapat menimbulkan sederet gejala-gejala tidak khas seperti demam (tumor-fever), lemas, pusing, menurunnya nafsu makan, dan lain-lain. Yang manapun penyebabnya, bila anemia ini menimbulkan gejala (anemia simtomatis), dapat diberikan transfusi sesuai kebutuhan.

Solusi : KOMUNIKASIKAN SETIAP KEADAAN DENGAN DOKTER YANG MERAWAT.

Memperbaiki keadaan umum pasien kanker harus disesuaikan dengan penyebabnya, oleh sebab itu TIDAK ADA SOLUSI INSTAN atau terapi yang menggaransi “pasien dijamin akan baik – baik saja dan tetap segar-sumringah selama terapi”.

Seperti mual – muntah, diare ini seringkali disebabkan iritasi pada sel – sel yang melapisi saluran cerna. Jika terjadi, dapat diatasi dengan terapi diare standar, jika berat maka harus diatasi dengan standar terapi diare berat (penggantian cairan, elektrolit, obat-obat simptomatis, dan lain-lain). Pemeriksaan tinja juga perlu dilakukan untuk menentukan apakah diare termasuk jenis infeksius atau tidak. Jenis sitostatika yang cukup sering menyebabkan diare diantaranya 5’-Fluorouracil dan Irinotecan yang banyak terdapat pada protokol-protokol kemoterapi kanker saluran cerna.

Bervariasi dari infeksi ringan hingga sepsis (masuknya bakteri ke aliran darah) yang membahayakan. Resiko infeksi ini terutama disebabkan efek hematotoksisitas kemoterapi (efek penekanan fungsi sumsum tulang yang memproduksi sel – sel darah). Leukosit atau sel darah putih dapat menjadi sangat rendah (leukozytopenie) hingga nilai di bawah 500. Pada keadaan inilah sangat rawan untuk terjadi infeksi berat, mengingat leukosit adalah ‘tentara’ kita untuk melawan infeksi. Khususnya di Indonesia sebagai negara tropis dengan tingkat infeksi tinggi, keadaan leukozytopenie ini betul – betul harus diwaspadai. Masa rawan leukozytopeni ini rata – rata terjadi antara hari ke 5 hingga 17 sejak kemoterapi diberikan.

Tidak hanya leukosit, jumlah sel darah merah (eritrosit) dan trombosit pun dapat merosot pada periode rawan ini. Deplesi sel darah merah ini dapat menyebabkan simptomatis anemia, sedangkan deplesi trombosit dapat meningkatkan resiko perdarahan.

Tetapi jangan panik dulu, keadaan – keadaan yang terdengar “horor” ini pun dapat dicegah dan diatasi :

• Pada jenis sitostatik atau protokol kemoterapi yang terbukti memiliki potensi hematotoksisitas tinggi, diberikan pencegahan leukozytopenie berupa suntikan bernama G-CSF (Granulocyte-Colony Stimulating Factor) untuk merangsang pembentukan sel – sel darah putih sehingga leukosit tidak merosot terlalu rendah – atau minimal agar keadaan leukozytopenie ini tidak berlangsung terlalu lama.
• Selama keadaan aplasie (merosotnya jumlah sel-sel darah) ini, pasien HARUS dirawat di rumah sakit (jika memungkinkan, di ruang isolasi) meskipun tidak ada keluhan, mengingat resiko infeksi dan perdarahan.
• Bila terjadi infeksi, atau demam dalam keadan leukozytopenie, perlu penanganan yang lebih serius dengan antibiotik spektrum luas di rumah sakit.
• Bila terjadi simptomatis anemia atau perdarahan karena trombosit yang terlalu rendah, dapat juga diberikan transfusi sel darah merah atau trombosit konsentrat.

Bagaimana mencegah agar efek hematotoksisitas ini tidak sampai fatal ?

Solusinya : LAKUKAN TES DARAH RUTIN BILA ANDA BERADA DALAM SIKLUS KEMOTERAPI. BILA PARAMETER HEMATOLOGI ATAU GAMBARAN DARAH TEPI MULAI MENUNJUKKAN PENURUNAN, MAKA DAPAT CEPAT DIKETAHUI SEHINGGA DAPAT DIAMBIL TINDAKAN SEGERA SEBELUM TERJADI INFEKSI BERAT, PERDARAHAN, DAN LAIN-LAIN.

Ada yang disebut kategori “Common Toxicity Criteria (CTC)”, yang digunakan untuk menilai tingkat efek samping kemoterapi. Pada prinsipnya, setiap orang memiliki respon yang berbeda – beda terhadap kemoterapi – tergantung status kesehatan sebelumnya, adanya penyakit penyerta lain, keadaan psikologis, dan lain-lain. Bila muncul efek samping berat (CTC Grade 3-4), dapat dipertimbangkan pengurangan dosis sitostatik pada siklus selanjutnya, atau penggantian terapi dengan sitostatika jenis lain.

Solusi jika terjadi efek samping berat adalah : KOMUNIKASIKAN KE DOKTER YANG MERAWAT MENGENAI TINDAKAN PENYESUAIAN TERAPI YANG AKAN DIAMBIL SELANJUTNYA – BUKAN DENGAN BERALIH KEPADA PENGOBATAN ALTERNATIF YANG BELUM MEMILIKI BUKTI ILMIAH.

Reference :

Herold, Gerd. Herold Innere Medizin 2012. Köln, 2012. Possinger, Kurt., Regierer, Anne-Constanze.

Facharzt Hämatologie-Onkologie, 2. Auflage. Elsevier GmBH, Urban&Fischer. München, 2012 Kappert, Kai.

Pharmakologie vom Tumoren, Antikörper und Tyrosinkinaseinhibitoren, Vorlessung Sommersemester 2010. Institut für Pharmakologie, Charite-Universitätklinikum, Berlin.

 

Pentingnya Komunitas, ELGEKA

Berikut adalah Sharing Story dari Pak Mulyadi, Pejuang GIST dari Jawa Barat pada Acara Seminar Edukasi Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Bagi Pasien CML & GIST Untuk Memaksimalkan Kualitas Hidup Yang Lebih Berkualitas, 29 Oktober 2016

Pentingnya Komunitas, ELGEKA

Ditulis dan disampaikan oleh Pak Mulyadi

Bismillahirohmannirohim, Assalamualaikum warohmatullaahi wabarokatuh

Perkenalkan nama saya Mulyadi. Tahun 2005, tepatnya bulan Juli, saya jatuh pingsan saat sedang kerja di Restaurant Jepang di London Inggris,, dan di  bawa ke Kings College Hospital, selanjutnya harus dirawat selama 10 hari dan dilakukan tranfusi darah sebanyak 4 labu.

Kemudian saya bertanya ke dokter, dan jawaban dari dokter, bahwa yang bersangkutan belum bisa memastikan sakit apa yang saya derita, yang jelas pasti ini ada apa-apa di badan kamu, karena Hb saya rendah.

Setelah 10 hari di rawat kemudian saya pulang ke rumah dan merasakan badan saya segar, tetapi sebulan kemudian saya jatuh pingsan lagu di Restaurant, dan langsung dibawa oleh ambulance ke RS yg sama, dan dilakukan lagi transfusi  darah sebanyak 4 labu.

Semenjak itu para dokter di Kings College Hospital mulai meneliti penyakit saya, selama 10 hari lagi saya dirawat.

Setiap hari saya dikunjungi dokter tidak kurang dari 4 dokter yang memeriksa saya. Akhirnya para dokter menemukan jenis penyakit yang saya derita oleh Dr Forjeg dan mengatakan bahwa jenis penyakit yang derita adalah GIST

Awalnya saya belum engeuh apa itu GIST, karena kebetulan waktu itu ada seorang dokter Inggris wanita yang lama di Malaysia, menjelaskan dengan rinci bahwa sakit saya adalah tumor di pencernaan. Mendengar penjelasan dari dokter seperti itu saya lemes, krn saya cuma seorang diri di RS. Tidak ada keluarga.

Tetapi kemudian Dokter disana dengan cepat memahami kondisi mental saya. Mereka kemudian mengatakan, bahwa saya Tidak perlu khawatir dan takut. Mereka akan mengobati saya sampai sehat kembali. Dan mereka akan melakukan Operasi pada tumor saya. Hanya 10 hari saja begitu dijanjikan oleh mereka

Saya menangis karena motivasi yang diberikan dokter kepada hingga saya merasa tenang dan memberikan harapan kepada saya.

Kemudian saya dirawat selama 10 hari setelah dilakukan Operasi pada tumor saya. Kondisi saya mulai membaik dan terus kemudian saya pulang, selama 3 bulan berturut turut, 2 minggu sekali suster ke kediaman saya untuk memeriksa keadaan saya dan setelah itu saya melakukan treatment ke RS 1 minggu sekali, dan akhitnya bulan September 2006 di kasih obat glivec 1 tablet 400mg per hari.

Buat saya saat ini Maximize Life atau Memaksimalkan Hidup artinya bekerja sesuai kemampuan saya untuk keluarga dan anak-anak saya. Tidak lupa berserah kepada Allah SWT. Disiplin minum obat setiap Hari demi Kesehatan saya. Walaupun saya merasa sehat dan bugar.

Bergaul dan berkumpul dengan ELGEKA buat saya adalah Sebuah kebahagiaan tersendiri. Karena di ELGEKA kami seperti keluarga sendiri. Satu sama lain saling mendukung untuk kebaikan, Kesehatan dan kesembuhan kita. Di ELGEKA kami berjuang untuk sahabat semua. Tetapi tanpa disadari, sebenarnya kita sedang memperjuangkan diri Kita sendiri.

Dari sahabat ELGEKA kita bisa saling berdiskusi mengenai segala hal. Efek samping sampai informasi terbaru mengenai Pengobatan. Buat saya sahabat ELGEKA sudah seperti saudara sendiri, sudah menjadi bagian dari Keluarga Besar saya.

Dengan ELGEKA pergaulan saya tambah Luas. Dan kita berkumpul dengan orang-orang yang memang sama treatment nya. Saling mendukung dan memperjuangkan, memotivasi dan dimotivasi.

Untuk sahabat yang baru saja terdiagnosa GIST atau CML, bergabung bersama kami. Insyaallah akan banyak manfaat untuk kita. Menjadi keluarga besar yang Kompak karena kesamaan Pengobatan. Dan tentu jangan patah semangat. Disiplin itu adalah kwajiban, tetapi tetap hanya Allah yang menentukan

Semoga bermanfaat.

Wassalammualaikum warohmatullahi wabarokatuh

Maximize Life atau Memaksimalkan Hidup

Berikut adalah Sharing Story dari Ibu Endang Sumarlina, pejuang CML Jawa Barat dalam Acara Seminar Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Bagi Pasien CML & GIST Untuk Memaksimalkan Hidup Yang Lebih Berkualitas, 29 Oktober 2016.

Maximize Life (Memaksimalkan Hidup)

Ditulis oleh Ibu Endang Sumarlina.

Bismillaahirrohmannirohiim,Asalaammualaikum warohmatullaahi wabarokatuh

Pertama-tama saya panjatkan puji dan syukur kehadirat Allah SWT, Yang telah memberikan nikmat Iman, Islam serta Kesehatan kepada kita, sehingga bisa berkumpul pada acara ini.

Saya ucapkan Terima Kasih kepada para Pembicara, Dokter, Tamu Undangan serta Sahabat ELGEKA semua yang telah hadir di acara ini. Acara Untuk Kita, Oleh Kita dan Dari Kita.

Saya Endang Sumarlina pertama kali didiagnosa CML, 12 tahun yang lalu, tepatnya Maret 2004.

Sejak Allah SWT menganugrahkan belahan jiwa untuk hidup saya (Selain suami), 12 tahun yang lalu, Semoga menjadi berkah untuk saya.

Mungkin titak jauh berbeda dengan Sahabat yang lain. Pertama kali didiagnosa, Tidak sedikit keluhan efek samping yang kita rasakan dalam terapi pengobatan yang kita jalani. Tetapi sejatinya hidup, kita tetap harus menjalaninya dengan ikhlas.

Perubahan fisik, Cepat lelah, Limpa membengkak dan berat badan yang cenderung menurun adalah awal yang saya alami sebelum akhirnya didiagnosa CML.

Pertama kali saya  mendapatkan pengobatan dengan hydrea selama 6 bulan, ditambah obat penurun trombosit karena pada saat itu trombosit saya mencapai 1.200.000

Dan 12 tahun yang lalu obat itu sangat mahal harga, lumayan fantastik yaitu 4 juta per botol untuk 1 bulan konsumsi.

Setelah berjalan 6 bulan, hematologi saya masih kurang baik. Akhirnya dokter menyarankan untuk terapi imatinib yaitu dengan Glivec.

Sejak bulan Oktober 2004 saya minum Glivec sampai sekarang. Artinya bulan ini Ulang Tahun yang ke-12.

Selama diawal Terapi, saya akui Tidak lurus dan patuh. Ada  masa dimana saya mengalami masa Kegelapan. Karena terbatasnya bahkan bisa jadi karena ketiadaan informasi yang saya dapatkan tentang CML dan tentu karena Keterbatasan kemampuan saya sebagai ibu Rumah Tangga biasa.

Saya pernah turun dosis, baik secara sengaja maupun Tidak sengaja, Tapi setelah bertemu dengan Sahabat yang menurut saya, Beliau pintar dan memiliki banyak informasi tentang akibat dari dosis yang tidak tepat dan informasi lainnya.

Sejak saat itulah saya berkomitmen pada diri saya, bahwa saya harus minum 400 mg sehari walaupun berat rasanya.

Tetapi alhamdulillah sekarang hasil BCR-Abl saya sudah 0.0015% per Juni 2016

Menurut saya itu adalah suatu pencapaian yang sangat panjang dan berat. Bisa jadi jika saya disiplin dan patuh sejak awal, BCR-Abl saya sebesar tadi sudah saya dapatkan sejak awal. Sesuai milestones Pengobatan bagi CML. Yang bisa kita lihat di backdrop di luar sana. Sahabat semua bisa mendengarkan pemaparan dari Dr. Indra dan Dr. Delita nanti.

Sekarang saya dapat beraktifitas layaknya orang sehat. Saya bisa aktif membantu sahabat ELGEKA yang memang membutuhkan. Karena saya yakin sebaik-baiknya manusia adalah yang berguna untuk sesamanya.

Makna Maximize Life buat saya adalah saya harus terus bersyukur dengan sisa waktu yang saya miliki, saya ingin berbuat baik bagi sesama, khususnya sahabat-sahabat ELGEKA baik pasien lama maupun yang baru saja terdiagnosa, memotivasi diri sendiri dan orang-orang disekitar saya untuk bisa hidup lebih baik.

Mudah-mudahan sedikit cerita saya dapat diambil sisi positifnya untuk sahabat semua.

Khususnya bagi sahabat CML yang baru didiagnosa, patuh dan taat lah dalam Pengobatan dengan Glivec atau Tasigna nya dengan ikhlas dan bahagia. Karena insyaallah, kita bisa mendapatkan respon yang baik dari Pengobatan kita.

Untuk sahabat CML yang sudah lama, jangan patah semangat dan teruslah berjuang untuk patuh dan taat dalam Pengobatan, idealnya kita yang sudah menjalankan terapi lebih dari 2x 5 Tahun, bisa menjadi contoh dan panutan sahabat-sahabat CML lainnya khususnya yang baru saja terdiagnosa.

Tidak lupa saya ucapkan terima kasih untuk Suami yang selalu mendukung saya. Untuk para dokter yg selalu siap siaga bagi kami, mendengarkan dan memberikan solusi bagi keluhan kami dalam Pengobatan. Semoga Allah memberikan Berkah untuk dokter semua. Untuk team 6 yg telah banyak memberikan Warna dalam hidup saya

Juga untuk sahabat semua. Jangan lupa, tetap semangat dan jangan Menyerah dan yang juga penting adalah Kita harus bahagia.

ELGEKA ada, untuk kita, oleh kita dan dari kita.

Terima kasih.

Wassalammualaikum warohmatullaahi wabarokatuh

Kepatuhan Berakibat Terhadap Nilai PCR

Berikut ini adalah Sharing Story dari Pejuang CML dari Jawa Barat, Lilis Wahyuni pada Seminar Edukasi Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Bagi Pasien CML & GIST Untuk Memaksimalkan Kualitas Hidup Yang Lebih Baik, 29 Oktober 2016

Kepatuhan Berakibat Terhadap Nilai PCR

Ditulis dan disampaikan oleh Lilis Wahyuni.

Bismillahirrahmanirrahim, Assalammualaikum warohmatullahi waborakatuh

Nama saya Lilis Wahyuni, usia 37 tahun dengan 2 orang anak dan satu cucu. Pertama kali didiagnosa CML pada tahun 2006. Pada saat itu kondisi limpa saya membengkak, kulit saya biru-biru lebam, dan terjadi pendarahan pada gusi.

Hasil laboratorium memperlihatkan Hb 9 dan Trombosit yang hampir 2.000.000.

Pada tahun 2007 sampai dengan 2008, setiap minggu harus dilakukan tranfusi darah terus karena Hb terus menurun dan sering terjadi pendarahan.

Selama periode waktu tersebut, saya hanya disuruh minum Obat Hydrea.

Pada tahun 2009, saya disarankan untuk mengikuti program GIPAP dari YKI DKI Jakarta dan masuk ke ELGEKA Jawa Barat oleh dokter Hematologi RSHS, untuk bersama-sama mendapatkan obat Glivec secara full gratis atau tidak bayar sama sekali.

Setelah beberapa waktu mendapatkan obat Glivec secara gratis, saya terlena. Saya merasa badan saya sudah membaik dan tidak pernah merasakan tidak enak badan, saya merasa sudah sehat dan sembuh, sehingga saya akhirnya tidak teratur minum obat. Kadang obat lupa diminum, terkadang dosis saya kurangi, atau minum obat sengaja ditelatkan bahkan saya kadang sengaja tidak minum obat sama sekali. Dan bahkan kadang saya hidup dengan perilaku tidak sehat lainnya.

Sampai pada akhirnya, perilaku hidup saya yang tidak sehat terlihat oleh Kang Andrian, dan pada pertengahan akhir tahun 2014 saya diajak untuk melakukan Pemeriksaan BCR-Abl kuantitatif secara gratis. Pemeriksaan BCR-Abl dilakukan di Laboratorium KalGen. Biaya pemeriksaan lab gratis ini, saya dapatkan dari pengusahaan Pengurus ELGEKA Jawa Barat.

Hasil pemeriksaan Lab kuantitatif pertama kali ini, ternyata membuat saya kaget, karena hasilnya 100%. Saya dijelaskan oleh Ketua ELGEKA Jawa Barat, mengenai makna dari 100% tersebut.

Menurut beliau, obat yang saya minum tidak berespon dengan baik. Bisa jadi karena saya tidak teratur minum obat dan perilaku hidup saya yang tidak sehat.

Saya mengakui bahwa saya salah. Saya menyesal sekali bahwa saya telah melakukan kesalahan. Saya merasa tidak bersyukur selama ini. Allah sudah memberikan kemudahan kepada saya dalam mendapatkan obat gratis, tetapi saya telah menyia-nyiakan kemudahan yang telah diberikan Allah kepada saya. Saya sangat sangat menyesal sekali.

Saya dinasehati oleh Ketua ELGEKA Jawa Barat, sampai saya menangis, saya telah melakukan kesalahan dan saya sangat menyesal sekali. Sampai akhirnya saya diajak oleh beliau untuk konsultasi ke tempat praktek pribadi Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM di Buah Batu, Bandung. Tujuannya adalah untuk konsultasi apa yang seharusnya saya lakukan selanjutnya dengan hasil pemeriksaan BCR-Abl saya yang 100% tersebut.

Menurut Dr. Rachmat Sumantri, dr. SpPD-KHOM, saya disarankan untuk segera pindah ke Tasigna karena saya adalah pasien CML yang sudah lama, dan hasil BCR-Abl nya masih 100%.

Saya menolaknya, saya tidak mau pindah ke Tasigna. Saya masih ingin berusaha dan memperbaiki dulu dengan Glivec. Saya takut sekali, karena saya khawatir saya harus beli obat Tasignanya. Karena saat itu Tasigna below banyak pasiennya. Dan harus melalui BPJS, yang kadang obat ada, kadang stock obatnya tidak banyak, pada saat itu.

Saya belom siap untuk beralih ke Tasigna, saya sampaikan kepada dr. Rachmat Sumantri.

Akhirnya Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM memberikan waktu kepada saya sampai Januari tahun 2015 untuk tetap minum Glivec dengan dosis dinaikkan. Dan diminta melakukan cek BCR-Abl kuantitatif lagi maksimal Januari 2015 tersebut.

Setelah konsultasi dengan Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM, saya dinasihati oleh Ketua ELGEKA Jawa Barat saat itu, untuk disiplin dan patuh minum obat sesuai waktunya dan harus tepat waktu.

Sejak itu, saya berjanji pada diri saya sendiri untuk patuh dan disiplin minum sesuai dosis. Karena saya masih ingin terus hidup, saya masih ingin melihat anak saya yang masih kecil sampai dewasa nanti.

Pada Awal tahun 2015, setelah 4 bulan saya disiplin dan patuh minum obat, alhamdulillah saya mendapatkan kesempatan lagi untuk melakukan pemeriksaan BCR-ABl di KalGen. Lagi-lagi atas pengusahaan pengurus ELGEKA Jawa Barat. Dan hasilnya alhamdulillah dari 100% menjadi 63,99% dan sekarang sudah memperlihatkan trend menurun 12% per September 2015

Saya terus diberikan motivasi oleh Pengurus ELGEKA Jawa Barat untuk terus patuh dan disiplin minum obat sesuai dosis dari dokter. Tidak berani melewatkan lagi dan tidak berani untuk menurunkan dosis seenaknya.

Makna Memaksimalkan Hidup buat saya adalah memaksimalkan sisa hidup saya untuk terus belajar memperbaiki hidup saya. Berusaha terus untuk tetap semangat dan bekerja sekemampuan saya untuk anak-anak saya, untuk keluarga saya. Berkomitmen untuk tetap hidup sehat, patuh dan taat terhadap pengobatan demi kepentingan hidup saya dan keluarga saya.

Demikian cerita saya, semoga bermanfaat untuk semua.

Wassalammualaikum warohmatullahi wabarokatuh

Kesempatan Hidup Kedua

Berikut ini adalah Sharing Story dari Bapak H. Agus Jalaludin sebagai salah seorang Pejuang CML dan Mantan Ketua ELGEKA Jawa Barat.

ditulis dan disampaikan oleh H. Agus Jaludin

Bismillaahirrohmannirohiim, Asalaammualaikum warohmatullaahi wabarokatuh

Awalnya di akhir tahun 1999, Badan saya semakin hari semakin kurus. Kemudian saya periksa ke RS Ciumbuleuit dengan keluhan bronkhitis dan gejala Asma. Tapi tidal sembuh-sembuh dan badan semakin kurus saja. Kemudian dokter menyarankan saya untuk melakukan cek Darah Total di RSHS dengan di rujuk ke bagian Penyakit Dalam Pria. Setelah ada hasil cek darah ternyata Leukosit saya menunjukkan angka 176.000. Kata Dokter spesialis Penyakit Dalam, saya didiagnosa menderita Leukemia dan tidak akan Sembuh dan pada saat itu tidak ada obatnya.

Mendengar itu, saya merasa seakan Dunia akan Runtuh, badan saya terasa Lunglai lemah, dan mental saya waktu mendengar itu langsung ngedrop

Kemudian saya pulang dengan sisa semangat hidup yang ada.  Di rumah keluarga kemudian berembuk dan sorenya dibawa ke dokter umum untuk mendapatkan opini kedua. Dokter tersebut tidak sanggup dan menyarankan untuk datang ke koleganya yang juga seorang Dokter penyakit dalam hematologi Onkologi Medik yaitu Prof. Iman Supandiman, dr. SpPD-KHOM.

Prof. Iman kemudian memberikan pernyataan dengan gaya Khas beliau yang lugas. ”WAH PANYAKIT KIEU MAH BISA CAGERRRR” atau dalam bahasa Indonesia nya adalah “Wah penyakit ini bisa sehat lagi”

Sejak itu semangat hidup saya naik lagi. Inilah KESEMPATAN HIDUP SAYA YANG KEDUA.

Dari hasil konsultasi dengan Prof. Iman, saya dianjurkan untuk mengkonsumsi Hydrea sampai tahun 2005. Pada tahun 2005, Perut saya kembali membesar, tepatnya limpa saya membengkak. begitu kata Prof. Iman.

Hydrea sudah tidak mempan lagi dan saya disarankan minum Glivec. Tapi saat itu Prof memberi tahu bahwa harga nya Mahal sekali. ”HARGANA MAHAL EUY’‘. begitu kata Prof. Iman.

Kemudian saya diberikan saran untuk menemui sdri. Dina di IPD RSHS dan kemudian direkomendasikan ke YKI DKI Jakarta. Dengan berbagai persyaratan yang relatif cukup jelimeut, pada saat itu.

Tapi Alhamdulillah pada akhirnya pengajuan untuk mendapatkan donasi obat disetujui oleh YKI DKI Jakarta dengan syarat membeli obat Glivec untuk seminggu. Walaupun harganya sangat mahal.

Kemudian saya minum Glivec dari Tahun 2005 sampai dengan Tahun 2012.

Dan tahun 2012, saya disarankan untuk pindah ke TASIGNA sampai sekarang. Pertanyaannya adalah Kenapa saya harus pindah ke Tasigna?

Dalam kurun waktu 2005 – 2012. Di awal setelah saya minum Glivec, Limpa  saya mengecil dan kondisi saya sehat sekali. Saya merasakan Tidak memiliki CML. Saya sangat terlena dan tidak disiplin minum Glivec. Sering lupa dan bahkan kalau minum tidak teratur. Kadang minum, kadang Tidak. Kadang saya menurunkan dosis sendiri. Sesuka hati saya, karena saya merasa sehat dan merasa sudah sembuh.

Ujian dari Allah tentang CML ini kemudian terjadi lagi pada pertengahan Tahun 2011 sampai Akhir 2012. HB Saya ngedrop sampai 7, padahal selama kurun waktu 2005 – 2011 tidak pernah terjadi. Wajah saya pucat dan lusuh. Hidup Tidak bergairah lagi, karena saya harus melakukan transfusi sebulan sekali sebanyak 2 labu.

Dipenghujung tahun 2012, saya masuk ke UGD karena Hb, Leukosit, Trombosit jatuh lagi atau ngedrop. HB saya dibawah 6, leukosit saya Tidak lebih dari 4000. Trombosit saya hanya 90.000an.

Kemudian saya ditangani oleh Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM dengan Asisten dokter saat itu adalah dr. Een. Sebulan lebih harus dirawat di Ruang Mawar.

Dr. Rachmat menyuruh saya pulang karena kondisi saya relatif sudah membaik dan agar saya bisa mengilangkan kejenuhan.

‘Masantren‘ atau mondok di RSHS selama sebulan dirawat, saya menjalankan BM oleh Dr. Rahmat sampai 2x di dada saya. Dada saya dibor oleh beliau dan dibantu dr. Een dan kemudian saya disarankan untuk pindah obat ke Tasigna sampai sekarang.

Tidak enak dirawat di RS itu teman-teman apalagi dalam kurun waktu sebulan !!.

Kita Tidak bisa beraktifitas seperti awal. Tidak bisa bekerja, hanya terbaring di tempat tidur RS. Merasa Tidak berdaya, lemah dan seakan Tidak punya harapan. Saya hampir putus asa tidak ada harapan untuk sembuh karena ada kalanya saya harus ditransfusi dengan Tambahan Hb 3 labu, tapi tetap saja Hb saya rendah, seolah transfusi Tidak dilakukan.

Selain Hb, saya juga harus ditransfusi Trombosit sebanyak 6 labu, dan lagi-lagi trombosit saya Tidak kunjung naik, bahkan sampai harus ditransfusi trombosit apherisis yang harus beli mahal sekali sebesar Rp. 3juta. Tapi tetap Tidak naik.

Dr. Rachmat memberikan motivasi  kepada Isteri saya, agar bisa setia mendampingi saya. Dan malah sempat bercanda, ”Sudah bu, ganti saja bajunya dengan baju seragam Perawat”.

Mungkin karena Dr. Rahmat sudah merasa ‘kasihan’ melihat istri saya yg sebulan lebih ada di ruang Rawat RSHS.

Oiya, selama sebulan lebih setelah saya dirawat dan harus dilakukan transfusi Hb dan Trombosit juga Lekogen untuk menaikkan Leukosit saya. Saya juga harus menghilangkan efek samping tranfusi kelebihan zat besi saya dengan di pasang alat disperal yang disuntik dan dipasang sendiri dibawa kemanapun saya pergi termasuk saat saya ke kantor. Alat dipasang dibalik Baju yang saya kemakan. Sungguh ribet sekali.

Alhamdulillah, motivasi saya perlahan menaik karena selama saya dirawat di RSHS, saya sering dijenguk oleh rekan2 ELGEKA. Saudara-saudara saya, keluarga dan sahabat saya. Kang Andrian, Ibu Endang, Pa Mulyadi, Ibu Hj Cucu, Teh Lilis, Teh Eli dan teh Ida, dkk yang lain.

Mereka selalu memberi semangat dan Do’a untuk kesembuhan saya. Setahun kemudian saya dikasih tahu oleh kang Andrian, bahwa beliau pernah diberi tahu oleh Dr. Rachmat, bahwa saya sempat masuk ke phase crisis blast.

Cukup membuat kaget tapi sangat wajar, karena saya memang merasakan dimana saya harus dirawat di RS dengan kondisi yang sangat lemah dan harus ditransfusi berkali-kali dan tak kunjung membaik.

Tetapi atas Kehendak Tuhan Yang Maha Esa,  Alloh SWT dan ikhtiar dari saya, saya diberikan kembali KESEMPATAN HIDUP YANG KESEKIAN KALINYA oleh Allah SWT.  Saya diberikan KESEMPATAN HIDUP YANG KEDUA dan KETIGA seperti yang sahabat2 lihat sekarang.

ALHAMDULILLAH … YA ROBB, Dengan Ikhitiar minum obat yang PATUH dan TERATUR serta KONTROL RUTIN CEK DARAH dan BCR-Abl, Insyaallah, kita sehat dan memiliki kualitas hidup yang lebih baik.

Pesan saya untuk sahabat ELGEKA yang lama, jangan menganggap enteng cara minum obat kita. Walaupun kondisi kita sehat dan bugar, dan merasa sudah sembuh, tetap kita harus disiplin minum obat setiap Hari dan sesuai dengan dosis.

Untuk sahabat yang baru terdiagnosa CML atau GIST, jangan khawatir dengan Label Leukemia yang melekat pada kita. Dengan disiplin minum obat, patuh dan taat, insyaallah apa yang saya pernah rasakan, Tidak akan sahabat rasakan.

Makna Maximize Lilfe atau Memaksimalkan Hidup buat hidup saya adalah memaksimalkan sisa hidup saya saat ini sesuai kemampuan saya. Dan saya tetap bekerja semaksimal mungkin sekuat tenaga kemampuan saya dengan kondisi saya sebagai pasien CML. Untuk sahabat CML yang baru saja terdiagnosa CML atau GIST, tetaplah semangan dan pantang Menyerah. Kematian bukan mengintai orang sakit, tetapi kematian mengintai semua orang hidup. Dengan atau tanpa CML semua makhluk Allah akan mati.

Semoga bermanfaat. Terima kasih.

Wasalamualaikum

 

Sambutan Ketua ELGEKA Jawa Barat pada Seminar Edukasi Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Bagi Pasien CML & GIST

Bismillahirrahmanirrahim. Assalammualaikum warohmatullahi wabarokatuh

Selamat Pagi, Salam Sejahtera Bagi Kita Semua

Yang Kami hormati,

1. Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM
2. Indra Wijaya, dr., SpPD-KHOM
3. Dr. Delita Prihatni, dr., SpPK (K)., M.Kes
4. Litasari Widyastuti Suwarsono, S.Psi., M.Psi
5. Ibu Musni Moeis, Sekretaris YKI Propinsi DKI Jakarta
6. Patient Manager and Medical Access Manager PT. Novartis Indonesia
7. Ibu Ina, Ketua Yayasan Kanker Kasih Anak Bandung
8. Ketua ELGEKA Indonesia, Bapak Mahirudin Achmad
9. Ketua ELGEKA DKI Jakarta dan Sahabat ELGEKA Jakarta
10. Sahabat dari ELGEKA Jawa Timur
11. Sahabat dari ELGEKA DIY Yogyakarta
12. Para Undangan dan Sahabat ELGEKA Jawa Barat yang saya cintai

Alhamdulillah, Puji Syukur kehadirat Allah SWT, kita dapat berkumpul bersama-sama dalam Acara Seminar Edukasi yang diselenggarakan oleh ELGEKA Jawa Barat yang didukung oleh Perhompedin Jawa Barat, Yayasan Peduli Leukemia dan GIST, whatismyPCR.org , Maximize Life Campaign 2016 dari Max Foundation, PT. Novartis Indonesia, dan Unit Kegiatan Mahasiswa KSR-PMI Universitas Telkom sebagai tim volunteer acara ini.

Hari ini, Bersama-sama kita berkumpul untuk Mendengarkan, Berdiskusi dan Berbagi Pengalaman dari Para Pakar dan Sesama Sahabat ELGEKA dengan Tujuan Agar kita khususnya sebagai Survivor sekaligus Pejuang ELGEKA dapat bersama-sama memaksimalkan Karunia Waktu yang diberikan Tuhan untuk mencapai kualitas hidup yang lebih baik bersama CML atau GIST

8 Tahun sudah, ELGEKA Jawa Barat hadir DARI KITA, OLEH KITA, & UNTUK KITA sebagai Wadah dari Survivor sekaligus Pejuang CML dan GIST yang ada di Jawa Barat, dan  10 tahun sudah ELGEKA hadir di Indonesia.

Kegiatan Seminar Edukasi ini diselenggarakan DARI KITA, UNTUK KITA dan OLEH KITA sebagai Suatu Kewajiban Moral yang diamanahkan kepada ELGEKA untuk melakukan Diseminasi atau Penyebaran Informasi kepada semua sahabat ELGEKA yang sudah lama ataupun baru terdiagnosa CML atau GIST, juga tentunya kepada para Caregiver ELGEKA baik terhadap Sahabat ELGEKA maupun kepada penyakitnya itu sendiri.

Selama hampir satu tahun ini, sejak November 2015, Kami atas nama Pengurus ELGEKA Jawa Barat mulai merencanakan dan mengeksekusi Program Kerja kami yaitu

1. Pendampingan Pasien Baru dan Lama, berkaitan dengan Akses terhadap Pengobatan Tirosine Kinase Inhibitor, khususnya di Program JKN dari BPJS Kesehatan dan Membantu mendistribusikan obat dari YKI DKI Jakarta dalam Program GIPAP
2. Sharing dan Diskusi Pengalaman Pengobatan dan Advokasi
3. Diseminasi dan Edukasi Informasi Berkaitan dengan CML dan GIST dari Perspektif sesama pejuang
4. Membantu Pencarian Dana untuk keperluan beberapa Pengobatan yang belum dicover oleh BPJS Kesehatan, Keperluan Transportasi dan Akomodasi Sahabat ELGEKA yang kemampuan Finansialnya terbatas
5. Berperan aktif dalam Organisasi ELGEKA Indonesia
6. Menjalin kerja sama dengan Organisasi serupa baik di Jawa Barat, Nasioal maupun Internasional

Rangkaian Program Kerja ELGEKA Jawa Barat diawali dengan Melaksanakan Silaturahim ke beberapa Kota di Jawa Barat. Dengan Tujuan,

1. Menginisiasi Pertemuan Sahabat ELGEKA di Wilayah untuk membangun Keluarga Besar Sahabat dan Caregiver ELGEKA sehingga dapat menjadi keluarga besar yang kuat dan kompak atas dasar kesamaan terapi pengobatan untuk mencapai kualitas hidup yang lebih baik, saling mengedukasi sesama Sahabat dan Caregiver, Wadah berbagi Pengalaman dan cerita, dan lain-lain
2. Memotivasi Sahabat ELGEKA di Wilayah untuk menginisiasi hubungan kekeluargaan sesama Sahabat dan Caregiver ELGEKA beserta Keluarga masing-masing baik dengan komunitas kanker setempat maupun berkoordinasi dengan YKI setempat
3. Memotivasi Sahabat ELGEKA di Wilayah untuk menginisiasi hubungan yang baik dengan semua stakeholders seperti Pemerintah, Rumah Sakit, YKI, BPJS dan Masyarakat Umumnya untuk kepentingan pendampingan, Edukasi, Desiminasi (penyebaran informasi) dan kampanye kepeduliaan mengenai CML dan GIST pada khususnya, maupun kanker pada umumnya.

Alhamdulillah, pada 20 Desember 2015, Kegiatan pertama setelah Seminar Edukasi Tahun 2015, kami mengadakan Temu Pasien Wilayah Cirebon, Indramayu, Majalengka dan Kuningan, yang dilaksanakan di Kota Cirebon.

28 Februari 2016, Temu Sahabat ELGEKA di Wilayah Tasikmalaya, Ciamis, Garut, Banjar, Pangandaran dan sekitarnya, yang dilaksanakan di Kota Tasikmalaya.

28 Maret 2016, Temu Sahabat ELGEKA di Wilayah Sukabumi, Cianjur, Serang-Banten, Depok, Bogor, dan sekitarnya yang dilaksanakan di Kota Sukabumi.

10 April 2016, Temu Sahabat ELGEKA di Wilayah Sumedang, Bandung Raya, Cimahi, Purwakarta, Subang dan sekitarnya telah kita laksanakan di Sumedang. Terima kasih tidak lupa kami ucapkan kepada dr. Indra WIjaya, SpPD-KHOM yang telah bergabung bersama kita di Sumedang.

Selain kegiatan-kegiatan di atas, setiap Hari Kamis dan Jumat, ELGEKA Jawa Barat melaksanakan Pendampingan bagi Pasien Baru maupun Lama di RSHS untuk pengambilan obat dan lain sebagainya.

ELGEKA Jawa Barat berperan aktif juga dalam kegiatan-kegiatan bersama ELGEKA Indonesia dan daerah lainnya, serta berperan serta dan aktif dengan sesama organisasi serupa di Kota Bandung

Tahun 2015 yang lalu, Tema Seminar Edukasi yang diangkat adalah “Today, Together”, “Hari ini, Bersama-sama” dengan mengangkat Bahasan Edukasi Prosedur Pelayanan Kesehatan Bagi Sahabat ELGEKA di Jawa Barat.

Pada Tahun ini Tema Seminar Edukasi adalah “Today, Together Maximize the Gift of Time for a Better Quality of Life” atau “Hari ini, Bersama-sama Memaksimalkan Karunia Waktu Untuk Kualitas Hidup Yang Lebih Baik” bukanlah tema yang tidak mendasar

22 September yang lalu, Semua Sahabat dengan CML di seluruh Dunia, berdiri Tegak, bersama-sama memperingati Hari CML Sedunia dengan Tema “Today, Together“. Seperti tahun lalu, tema ini masih relevan digunakan dengan tujuan untuk meningkatkan kesadaran tentang kebutuhan kita, para Pejuang CML kepada Masyarakat umum, Pemangku kebijakan dan Pemerintah, Sesama Pejuang CML dan Keluarga serta teman-teman dan Tenaga Medis Profesional di seluruh dunia. Pesan utama yang ingin disampaikan dalam Peringatan Hari CML Sedunia adalah Bahwa Kita semua membutuhkan Peningkatan Kualitas Pengobatan dan Perawatan yang membawa harapan bagi kita sebagai pasien pejuang CML untuk dapat meningkatkan kesempatan hidup.

Pemerataan Akses terhadap Pengobatan yang lengkap dengan kualitas pelayanan kesehatan yang berkualitas dan alat diagnosis serta pemantauan pengobatan yang berskala internasional dan berkualitas tinggi, jaminan ketersediaan obat yang lengkap sesuai rekomendasi para ahli hematologi dan standar internasional setiap waktu dan sesuai kebutuhan sahabat pejuang CML, merupakan suatu perjuangan yang masih dan akan terus kita perjuangankan.

The Gift of Time dengan Simbol Gelas Waktu, merupakan Tema yang diangkat dalam rangka Hari Kepedulian GIST Internasional 2016 yang diperingati setiap 13 Juli. Makna dari Tema tersebut adalah bahwa kita mengajak semua pihak, seseorang yang baru didiagnosa GIST, para Pejuang GIST beserta caregivernya baik terhadap sahabat GIST maupun penyakitnya itu sendiri, Dokter dan Tenaga medis lainnya, Pemerintah dan Pemangku Kebijakan dan seluruh Masyarakat pada Umumnya, untuk bersama-sama menyadari Makna Sebuah Waktu. Bahwa Waktu adalah Sebuah Karunia Yang diberikan Tuhan kepada setiap manusia.

Pada hari itu, 13 Juli, Sahabat GIST di seluruh Dunia bersama-sama mengajak semua pihak untuk meluangkan waktu sejenak khususnya teruntuk Sahabat GIST untuk menghitung berapa detik yang telah diberikan Tuhan untuk sahabat GIST, sejak didiagnosa GIST.

Kenyataan bahwa kita telah memiliki pengobatan untuk penyakit ini dan itu adalah “Hadiah” Tuhan untuk kita semua.

Maximize Life kami ambil dari Kampanye Maximize Life dari Max Foundation sebuah Yayasan nirlaba yang sudah sejak 1997 berdiri dan telah membantu akses terhadap obat di beberapa negara di dunia termasuk Indonesia. Sahabat ELGEKA yang “Hadir” sejak 2003 adalah saksi bahwa Max Foundation sedikit banyak telah membantu sahabat semua mendapatkan obat Glivec untuk CML dan GIST.

Maximize Life merupakan sebuah kampanye yang diselenggarakan di beberapa negara di dunia, menjadi sebuah event yang penting dimana pada kesempatan ini kita sebagai orang yang hidup dengan Kanker, bersama-sama meningkatkan suara kita dalam melawan stigma-stigma yang ada tentang kanker.

Beberapa stigma tentang Kanker yang ada dalam Masyarakat adalah

1. Kita tidak perlu membicarakan Kanker. Faktanya Kanker bukanlah sesuatu yang tabu, dengan menambah Wawasan & Pengetahuan dapat membantu Pencegahan dan membantu orang di sekitar kita untuk memahami Kanker.
2. Penyakit kanker datang tiba-tiba dan tidak memiliki tanda dan gejala awal. Faktanya semua jenis kanker selalu ada tanda awal dan gejala
3. Saya tidak punya riwayat keluarga yang kanker jadi saya tidak akan terkena kanker. Faktanya masing-masing memiliki sel kanker dalam diri. Kemungkinan besar apabila memiliki keluarga riwayat kanker maka akan terkena kanker, namun walaupun tidak memiliki riwayat tidak menutup kemungkinan terkena kanker
4. Saya tidak punya hak dalam pengobatan kanker. Faktanya setiap orang berhak mengusahakan dirinya untuk sembuh dari kanker dengan pengobatan, semua sejajar dalam mencari pengobatan. Pengobatan kanker sudah ditanggung oleh BPJS Kesehatan.

Maximize Life Campaign diharapkan dapat mengubah stigma-stigma yang ada di Masyarakat mengenai Kanker secara umum, dan secara khusus Kita semua, dapat menyampaikan bahwa Hidup dengan CML atau GIST tidaklah menakutkan seperti yang dibayangkan. Bahwa Ilmu, Pengetahuan dan Teknologi Kedokteran sudah semakin maju. Walaupun kita hidup bersama CML atau GIST, kita dapat hidup Bahagia. Jika CML atau GIST diperlakukan secara efektif dengan perawatan yang direkomendasikan dan dukungan yang kuat dari keluarga, teman-teman dan masyarakat, orang dengan CML atau GIST dapat hidup yang sama dengan orang lain. Dapat berkarya dalam keharmonian bersama CML atau GIST.

Atas Nama Pengurus ELGEKA Jawa Barat menganggap dasar pertimbangan di atas merupakan hal yang sangat relevan menjadi Tema Tahun ini, yang pada akhirnya adalah Pencapaian Kualitas Hidup yang lebih baik atau Kesembuhan.

Kita menyadari bahwa perjuangan menuju kesembuhan merupakan perjuangan yang tidak mudah. Tapi tentu harapan haruslah terus diperjuangkan. Percayalah Sahabat semua, bahwa penyakit ini datang dari Tuhan, agar kita terus mengingat-Nya, bahwa suatu saat nanti perjalanan pasti akan ada akhirnya. Dengan atau Tanpa CML atau GIST, perjalanan semua Makhluk pasti akan berakhir.

Topik Edukasi tahun ini adalah mengenai Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Sahabat ELGEKA untuk mencapai kualitas hidup yang lebih baik, juga tidaklah tanpa alasan.

Sebelum adanya Program JKN dari BPJS Kesehatan, akses terhadap obat di seluruh Indonesia tidaklah mudah. Sahabat ELGEKA harus mengeluarkan uang yang tidak sedikit. Dan bisa jadi, ini adalah sebuah kewajaran kenapa diantara Sahabat ELGEKA yang didiagnosa pada Era akhir 2009 sampai dengan pertengahan 2014 banyak sekali yang terpaksa tidak patuh dan taat, dropout dari pengobatan bahkan tidak melanjutkan pengobatan yang seharusnya. Sehingga banyak diantara Sahabat ELGEKA belum mencapai Target Pengobatan yang diharapkan bahkan diantaranya meninggal karena keterbatasan akses pengobatan tersebut.

Kini, di Era JKN, Sahabat ELGEKA sudah relatif dipermudah. Pengobatan TKI telah ditanggung oleh BPJS Kesehatan dalam Program JKN. Bahkan terus diperbaiki setiap tahunnya, dari Formularium Nasional 2014, kemudian saat ini sudah mulai diberlakukan Formularium Nasional 2016.

Karena akses terhadap obat saat ini relatif lebih mudah dibandingkan sampai pertengahan 2014 yang lalu, Idealnya, Sahabat ELGEKA semua dapat lebih patuh dan taat terhadap pengobatan.

Kepatuhan Pengobatan atau adherence adalah bukan sebuah masalah yang ada di Indonesia saja, bahkan topik ini sudah menjadi issue di Dunia.

Ketidakpatuhan terhadap pengobatan merupakan masalah utama di CML begitu menurut ADAGIO Study 2008 (Adherence Assesment With Glivec: Indicators and Outcomes).

Dan menurut Tim Hammersmith Hospitals, menyebutkan Bahwa Kepatuhan merupakan faktor kunci untuk mencapai respon secara molekuler. Bahkan lebih jauh, ketidakpatuhan disebutkan sebagai faktor utama yang berkontribusi terhadap hilangnya respon Sitogenetik dan Kegagalan pengobatan pada pasien terapi jangka panjang.

Pada penelitian lainnya tentang Adherence ini selain dua penelitian yang kami sebutkan di atas, menjadi dasar pertimbangan bagi beberapa CML Advocate yang juga adalah Sahabat Pejuang CML dari beberapa negara, untuk melakukan penelitian tentang Adherence ini. Penelitian ini telah dipresentasikan pada the European Hematology Association (EHA) Congress yang ke-18 di Stockholm pada 16 Juni 2013. Sebuah event para pakar Hematologi se Eropa.

CML Advocates Networks adalah sebuah perkumpulan yang menghubungkan organisasi para pejuang CML dan keluarga atau pemerhati baik terhadap pejuang CML maupun terhadap penyakit CML itu sendiri dan berkerja dengan berbasis pada Media Sosial untuk melakukan advokasi dan membangun keahlian, mengkoordinasi kampanye, membangun kerjasama dan kemitraan dan berbagi pengetahuan terkini.

Pada CML Horizons 2016, sebuah pertemuan Tahunan dari Organisasi CML sedunia, yang diadakan di Ljubljana, Slovenia pada bulan Mei 2016 yang lalu, Topik ini kembali disampaikan oleh salah satu pendiri CML Advocates Network sekaligus pejuang CML dari Israel, Giora Sharp.

Disampaikan oleh Giora Sharp, tujuan dilakukannya patient-driven study ini adalah

1. Memahami perilaku pasien CML terkait dengan kepatuhan
2. Membantu mengidentifikasi “kebenaran” dibelakang issue, ketidak-kepatuhan yang ada pada pasien.
3. Mengetahui lebih jauh, adanya pengaruh dan perbedaan budaya terhadap kepatuhan.
4. Mengembangan suatu ‘alat bantu’ bagi dokter dan pasien untuk meningkatkan kepatuhan dan meningkatkan keberhasilan pasien dalam pengobatan

Penelitian ini merupakan penelitian yang dilakukan DARI para pejuang, OLEH para Pejuang, dan UNTUK para pejuang CML. Penelitan ini melibatkan 2546 pejuang CML dari 79 negara. Dengan metodologi :

1. Online, merekrut responden melalui komunitas atau organisasi pasien CML secara online dan media lainnya
2. Paper and Pen, yang dilakukan di Francis, Jerman dan Itali. Responden direkrut oleh para dokter saat pejuang CML melakukan konsultasi
3. Pejuang CML sebagai responden berusia 18 tahun ke atas, yang saat dilakukan penelitian sedang meminum obat
4. Durasi waktu penelitian (survey) dimulai saat Peringatan Hari CML Sedunia 2012 (22 September 2012) sampai dengan 30 Januari 2013.

Hasilnya dari survey tersebut antara lain adalah

1. 29% responden telah melewatkan dosis dengan tanpa sengaja. 11% telah dengan sengaja memutuskan untuk melewatkan untuk minum obat. Seperti yang dapat dilihat pada grafik di atas

2. 74% responden meminum obat sesuai dengan dosis yang diresepkan, tetapi 19% dari mereka tidak sesuai dengan dosis

3. Amerika Serikat dan Serbia berada di atas rata-rata para responden melewatkan minum obat, baik sengaja atau tidak sengaja
4. Melupakan dan Adanya gangguan rutin lainnya menjadi alasan utama yang terjadi pada responden yang sengaja tidak minum, dan adanya gangguan pada pencernaan menjadi alasan responden tidak patuh.

5. Pada Gambar berikut,

terlihat statistik kepatuhan dari responden yang diklasifikasi berdasarkan Morisky Adherence Scale (low level, medium level, dan high level). Terlihat bahwa dari ketiga klasifikasi responden yang patuh sangat berbeda tipis. Dari gambar tersebut ditanyakan kepada responden “Apakah dengan adanya aktivitas rutin dapat membantu untuk tidak lupa minum obat?”. Dan pada warna biru, terlihat dengan adanya rutinitas yang dilakukan setiap hari dapat membantu kita untuk tidak lupa minum obat.

6. Kebanyakan pasien yang termasuk ke dalam klasifikasi pasien yang rendah kepatuhannya merupakan pasien dengan usia yang masih muda.

7. Responden dari pasien dengan Imatinib dikelompokkan pada klasifikasi responden dengan kepatuhan yang lebih tinggi, sedang responden dengan Nilotinib lebih umum dalam kelompok kepatuhan yang rendah

8. Kelompok dengan kepatuhan yang rendah banyak pada responden pasien yang meminum obat 2x dalam sehari atau pada saat malam hari

9. Kelompok dengan kepatuhan yang rendah khawatir tentang kualitas hidup dan efek samping jangka panjang, dan tidak jelas tentang konsekuensi jika tidak patuh.

10. Kepatuhan dipengaruhi oleh “kedekatan” yang kuat antara pasien dengan dokter

11. Pengingat yang efektif datang dari keluarga, “dispenser” obat, dan alat elektronik

Kesimpulan dari Penelitian tersebut adalah

1. Dokter ternyata memiliki peran yang besar dalam mendorong pasien untuk patuh dan taat dalam pengobatan
2. Diskusi yang lebih intens antara dokter dengan pasien mengenai dampak obat jika tidak diminum dapat mendorong pasien untuk lebih patuh dan taat
3. Perhatian khusus perlu diberikan kepada pasien pada kelompok usia yang muda. Dalam penelitian ini, klasifikasi muda adalah usia antara 18 – 40 tahun. Pasien yang diresepkan minum obat 2x dalam sehari, dan terhadap pasien dengan “menerima” efek samping yang kuat.
4. Adanya potensi untuk membangun suatu alat bantu untuk membantu tingkat kepatuhan dan ketaatan dalam meminum obat. Dalam hal ini, pada tahun 2015 yang lalu, CML Advocates Network sudah melaunch sebuah Aplikasi yang dapat di download secara gratis berbasis Android dan iOS, yaitu CML Today Apps
5. Prioritas utama mengenai Kepatuhan adalah pada Pola Pikir Pasien yang berada pada Klasifikasi Kepatuhan Rendah.

Untuk itu, pada Seminar Edukasi Tahun ini, Kami ELGEKA Jawa Barat berpendapat topik mengenai Kepatuhan dan Ketaatan perlu disampaikan kepada sahabat ELGEKA semua. Untuk itu, mari kita akan sama-sama mendengarkan Pemaparan dari Dokter Hematologi dan Patologi klinis tentang beberapa hal yang berhubungan dengan Kepatuhan dan Ketaatan.

Mengenai GIST, karena sepanjang pengetahuan kami yang masih awam tentang GIST, pasien GIST tidak hanya ditangani oleh para hematologi tetapi juga oleh dokter SpBOnk, untuk itu pada kesempatan kali ini, kita akan mendengarkan pemaparan mengenai GIST dari Sudut Pandang Hematologi yang akan disampaikan oleh Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM, senior Hematologist RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung.

Seperti yang kami sampaikan sebelumnya, bahwa Kepatuhan dan Ketaatan berhubungan dengan Standar dan Target Pengobatan bagi pasien CML juga. Masih banyak diantara kita yang belum jelas mengenai Standar, Target dan Monitoring Pengobatan bagi pasien CML. Masih banyak diantara Sahabat ELGEKA yang bertanya, “Kang, Hasil Lab saya sudah Negatif, berarti saya sudah sembuh dan bisa berhenti minum obatkan ?” untuk itu kita perlu mendengarkan pemaparan mengenai Standar dan Target serta Monitoring Pengobatan bagi Sahabat CML yang akan disampaikan oleh dr. Indra Wijaya, SpPD-KHOM.

Mengenai pertanyaan dari sahabat ELGEKA tentang Stop Treatment atau Berhenti Minum Obat, Kami mewakili ELGEKA Indonesia dalam hal ini pernah menyampaikan presentasinya dalam kesempatan Rising Sun 2015 sebuah Pertemuan tahunan dari Organisasi/Komunitas dan Pemerhati CML di Asia Pasifik di Bangkok Thailand, Oktober 2015 yang lalu.

Salah satu tujuan dari pertemuan-pertemuan Organisasi CML baik di Dunia maupun di Asia Pasifik adalah melakukan Capacity Building bagi organisasi CML yang ada dalam rangka membangun sebuah hubungan yang baik antara komunitas pasien dengan dokter untuk kemajuan pasien khususnya, dan Ilmu dan pengetahuan Kedokteran secara umum.

Alhamdulillah, pada kesempatan ini pula selain kita akan mendengarkan tentang Standar, Target dan Monitoring Pengobatan bagi Sahabat ELGEKA, kita juga akan mendengarkan Pemaparan sekaligus Diseminasi dari hasil penelitian Disertasi Dr. Delita Prihatni, dr., SpPK(K)., M. Kes terhadap Sahabat ELGEKA Jawa Barat. Dalam kesempatan ini, beliau akan memaparkan Pengaruh Kepatuhan dan Ketaatan dalam Target Pengobatan bagi Pasien CML.

Tentu, selain kita perlu mendengarkan pemaparan dari para dokter, kita perlu belajar juga bagaimana kita dapat menikmati sensualiatas dari si Cantik atau si Ganteng Imatinib dan Nilotinib saat masuk ke dalam tubuh kita menjadi sebuah kebahagiaan tersendiri. Untuk itu, dalam kesempatan ini kita juga akan mendengarkan sharing tentang Harapan dan Kebahagiaan dalam rangka meningkatkan kualitas hidup bagi sahabat ELGEKA dari Sahabat dan rekan saya psikolog Dra. Litasari Widyastuti Suwarsono, M.Psi.

Selamat menikmati dan mari kita belajar bersama, dalam rangka memaksimalkan karunia waktu yang diberikan Tuhan untuk kita semua.

Sebelumnya kami mohon maaf bila dalam pelaksanaan Seminar Edukasi ini ada hal-hal yang tidak berkenan. Karena kami khususnya, tim 7 dari ELGEKA Jawa Barat yang sudah sejak Bulan Agustus bermarathon untuk menyelenggarakan kegiatan hari ini, masih sedang belajar. Semoga kegiatan hari ini mendapatkan keberkahan dari Tuhan Yang Maha Esa.

Dan tidak lupa kami haturkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada

1. Semua Pembicara dan Panelis
2. Divisi Hematologi Oncologi Medik RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung
3. Novartis Indonesia
4. KalGen Laboratorium
5. Yayasan Kanker Indonesia Propinsi DKI Jakarta
6. Baznas Prop. Jawa Barat
7. Bank BJB Taman Sari
8. Safacake Bandung
9. ELGEKA Indonesia
10. KSR-PMI Universitas Telkom
11. Semua Pihak yang telah membantu terselengaranya acara ini.

Sekali lagi, selamat menikmati.

Wassalammualaikum warohmatullaahi wabarokatuh.

Untuk Sahabat CML & GIST

Dear sahabat survivor dan fighter kanker, khususnya survivor CML,

Pada hari ini Kamis, 22 September lalu, Seluruh orang dengan CML atau Chronic Myeloid Leukemia atau Leukimia Granulositik Kronik di seluruh dunia berdiri tegak pada Hari CML Sedunia (22/9).

Mengingatkan kembali, Kenapa harus ada Hari CML Sedunia. Bahwa Kampanye kepedulian terhadap CML dilakukan setiap 22 September dalam bentuk Hari CML Sedunia, tujuannya adalah mewujudkan penanggulangan kanker yang terintegrasi antara Pemangku kebijakan (Policy Makers), Profesional Medis (Healthcare professionals), Pasien dan Keluarga (Patient and Relatives), dan Masyarakat Umum (General Public). 22 September merepresentasikan peristiwa perpindahan potongan kromosom 9 dan kromosom 22 yang merupakan penyebab CML. Sejak 2008, organisasi pasien CML di seluruh dunia telah memulai acara “Hari Peduli CML” untuk meningkatkan kesadaran akan kebutuhan pasien yang hidup dengan CML.

Yang menjadi perhatian ELGEKA Indonesia, termasuk ELGEKA Jawa Barat adalah

1. Pemerataan terhadap akses pengobatan yang berkualitas di seluruh Indonesia beserta
2. Alat Diagnosis dan Pemantauan yang berskala Internasional dan Berkualitas Tinggi,
3. Jaminan ketersediaan obat yang lengkap sesuai dengan rekomendasi para ahli dan standar Internasional terutama di rumah sakit penyedia Program Jaminan Kesehatan Nasional dari BPJS Kesehatan, setiap waktu sesuai kebutuhan pasien, dan
4. Ketersediaan informasi mengenai CML dalam Bahasa Indonesia yang mudah dijangkau.

Kita semua tahu bahwa perjuangan ini tidak akan semudah yang kita harapkan. Tapi kita sama-sama yakin bahwa kita sedang berusaha, berusaha memperjuangkan apa yang selayaknya kita perjuangkan. Layaknya sebuah hidup, maka perjuangan ini akan banyak cobaan. Tapi kita sama-sama yakin bahwa kita akan mampu melaluinya.

Kita masih memiliki Tuhan yang menguatkan dan menjadi pondasi dasar bahwa kita layak memperjuangkan apa yang selayaknya kita perjuangkan, bukan untuk melemahkan kita. Kita layak untuk diperjuangkan dan memperjuangkan. Ingatlah, akan selalu ada jutaan doa dari semesta untuk selalu menjaga perjuangan kita.

Teruntuk sahabat yang baru saja terdiagnosa kanker secara umum ataupun CML secara khusus, percayalah bahwa harapan haruslah terus diperjuangkan. Percayalah bahwa penyakit ini datang dari Tuhan, agar kita terus mengingat-Nya, bahwa suatu saat nanti perjalanan pasti akan ada akhirnya. Dengan atau Tanpa CML, perjalanan semua Makhluk pasti akan berakhir.

Mari kita bersama-sama berjuang demi masa depan yang lebih baik. Untuk kita di masa yang akan datang, untuk kita demi mencapai kualitas hidup yang lebih baik.

Percayalah bahwa kita akan tetap memiliki kualitas hidup yang lebih baik. Tetaplah bersemangat untuk menjadi pribadi yang lebih bermanfaat dan berkarya dalam keharmonian. Tetap Semangat dan Jangan Menyerah  !

Dalam rangkaian Hari CML Sedunia 22 September dan Hari Kepedulian GIST Internasional yang diperingati setiap 13 Juli, ELGEKA Jawa Barat dengan didukung oleh Perhompedin Jawa Barat mengadakan kembali Seminar Edukasi untuk semua rekan-rekan.

Tahun ini Seminar Edukasi bertema “Today, Together Maximize The Gift of Time for a Better Quality of Life”. Hari ini, Bersama-sama kita memaksimalkan karunia waktu untuk kualitas hidup yang baik.

Dengan Pembicara Utama adalah

1. Dr. Rachmat Sumantri, dr., SpPD-KHOM (Dokter Hematologi Oncologi Medik RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung), yang akan berbicara mengenai Penatalaksanaan GIST dari sudut pandang Hematologi Oncologi Medik.
2. dr. Indra Wijaya, SpPD-KHOM (Dokter Hematologi Oncologi Medik RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung), yang akan berbicara mengenai Standar Pengobatan, Target dan Pemantauan Pengobatan Bagi pasien CML
3. Dr. Delita Prihatni, dr., SpPK (K)., M. Kes. (Dokter Patologi Klinik RSUP Dr. Hasan Sadikin Bandung), yang akan berbicara mengenai Pengaruh Kepatuhan dan Ketaatan Pengobatan Terhadap Target Pengobatan Bagi Pasien CML
4. Dra. Litasari Widyastuti S., M.Psi. (Psikolog), yang akan melakukan sharing harapan dan kebahagiaan : Meningkatkan Kualitas Hidup Bagi Pasien CML dan GIST

Cerita Kecil Gia Untuk Sahabat

Tulisan ini dari Gia Pitaloka, Seorang pejuang CML asal Kota Cimahi, Jawa Barat.

Gia begitu panggilannya (berkerudung warna kuning, paling depan) sudah hampir 2 tahun lebih menjadi pejuang CML. Saat ini Gia aktif di Kepengurusan ELGEKA Jawa Barat. Hampir setiap Kamis dan Jumat, bersama Pejuang CML lainnya aktif membantu di pelayanan bagi pasien ELGEKA Jawa Barat yang “rawat jalan” di RS Dr. Hasan Sadikin (RSHS) Bandung.

Tentu karena hampir setiap Kamis dan Jumat, berada di Pelayanan bagi Pejuang ELGEKA di RSHS, sedikit banyak Gia paham bagaimana teknis “rawat jalan” di RS Faskes Tk. 3 dalam istilah BPJS ini. Bagaimana seorang pasien ELGEKA baru atau lama bisa mendapatkan pelayanan sebaik mungkin.

Dalam kesempatannya melakukan Kunjungan Silaturahim ke ELGEKA Jawa Timur, dalam rangka Seminar Edukasi CML dan Prosedur Pelayanan Kesehatan bagi Pasien CML dan GIST Jawa Timur, bersama Pengurus ELGEKA Jawa Barat lainnya yang dipimpin oleh Ketua, Gia menuliskan catatan kecilnya sebagai catatan untuk beliau sendiri juga disampaikan (sharing) di beberapa media “grup” komunitas pejuang baik online (BBM) maupun offline dalam kesempatan tatap muka dengan sesama pejuang ELGEKA Jawa Barat lainnya.

Berikut “Catatan Kecil Gia Untuk Sahabat”,
Oleh Gia Pitaloka.

Kunjungan pengurus ELGEKA Jawa Timur ke seminar edukasi ini juga dalam rangka silaturahim dan studi banding bagaimana pelayanan kesehatan bagi para pasien CML dan GiST Program JKN di RSUP Dr. Soetomo Surabaya.

Ini adalah pertama kali saya melakukan perjalanan ke Surabaya untuk ikut dalam kegiatan yang dibuat oleh ELGEKA Jawa Timur. Kegiatan itu ternyata diadakan di RSUP Dr. Soetomo.

Saya sudah cukup sering juga denger tentang rumah sakit ini tapi belum pernah melihat secara langsung. Kunjungan pertama saya ke RSUP di Kota Surabaya ini ternyata banyak yang membuat kagum, khususnya fasilitas yang tersedia. Fasilitas yang pertama kali membuat kagum adalah adanya fasilitas Fotocopy gratis bagi pasien, berada tepat di tengah-tengah ruang depan RS dekat dengan loket-loket pendaftaran dan mesin pencetak nomer antrian, ditunggui oleh staf karyawan yang cukup ramah. Begitu juga loket pendaftaran yang teratur, ruang tunggu yang besar dan tentu ber-AC.

Mungkin kalau dibandingkan dengan Rumah Sakit yang selama ini saya kunjungi, kunjungan pertama ini sangat mengesankan.

Dari semua fasilitas yang saya lihat secara langsung, saya sangat terkesan sekali melihat perhatian yang diberikan Pemerintah Daerah untuk tetap memberikan tempat yang nyaman  bagi seluruh masyarakat daerahnya bahkan dari daerah lain yang ada di Jawa Timur. Pasien seperti saya yang setiap bulannya harus datang ke Rumah Sakit untuk mengambil obat pastinya fasilitas itu cukup memberikan kenyamanan.

Tetapi semua serba berdampingan, jika ada keistimewaan, ada juga kekurangannya. Jika ada yang baik maka ada juga yang kurang baik. Dan yang saya temukan disini memang memiliki fasilitas fisik yang sudah sangat baik untuk ukuran sebuah Rumah Sakit Pemerintah, tetapi dari diskusi bersama teman-teman pasien ELGEKA Jawa Timur saya mendengar banyak yang mungkin bisa menjadi bahan perbaikan bagi pihak–pihak terkait.

Dari diskusi dengan sahabat sesama pejuang CML dan GIST adalah pelayanan dari pihak Poli yang ternyata belum bisa memberikan waktu yang cukup untuk pasien walaupun pasien ELGEKA (CML/GIST) memiliki jadwal konsul 2 hari dalam 1 minggu (Senin dan Kamis), tetapi karena mungkin terlalu banyak pasien yang harus ditangani selain CML dan GIST (pasien ELGEKA kurang lebih 260 pasien, jika dibagi 8 hari dalam sebulan, maka sekitar 32 pasien setiap harinya harus dilayani oleh dokter Poli) sedangkan waktu operasional dan kunjungan dokter sangat terbatas membuat banyak pasien harus menunggu cukup lama dari semenjak mengantri untuk mendapatkan nomor urutan pendaftaran sampai obat di tangan. Waktu operasional Poli baru berjalan dengan baik sekitar pukul 9 atau 10 pagi sedangkan untuk approval atau pengajuan persetujuan pengambilan obat yang dilakukan oleh BPJS hanya dapat melayani pasien hingga pukul 14.00, dengan waktu kurang lebih 4 jam pasien harus dengan sabar menunggu agar mendapatkan pelayanan untuk bertemu dokter sampai mendapatkan obat. Dan kebanyakan pasien ELGEKA tidak dapat menyelesaikan seluruh  prosedur yang harus dijalani untuk mendapatkan akses obat dalam waktu 1 hari.

Tentunya pasien kebanyakan bukan berasal dari Kota Surabaya tetapi dari seluruh Jawa Timur kecuali Malang,  dengan terpaksa harus tetap tinggal di Surabaya meskipun harus tidur di halaman Rumah Sakit. Belum lagi untuk bisa sampai ke RSUP Dr. Soetomo, pasien ELGEKA harus memiliki surat rujukan mulai dari Puskesmas tiap bulannya.

Mungkin jika dibandingkan dengan pelayanan yang diberikan oleh RSUP Dr. Hasan Sadikin, BPJS disini relatif lebih banyak memberikan “kemudahan” bagi pasien walaupun memang tetap harus sabar dan mengikuti semua prosedur yang telah ditetapkan.

Mungkin menjadi harapan semua pasien bisa mendapatkan fasilitas pelayanan yang baik dan di tempat yang memiliki fasilitas fisik yang baik pula. Dan juga menjadi harapan besar bagi Pemerintah untuk bisa memberikan fasilitas yang terbaik bagi seluruh masyarakatnya.

Maka dari itu dimanapun kita berada selagi masih ada jalan untuk mendapatkan apa yang kita perlukan, ya jalani saja sambil terus berusaha untuk membantu dan menjaga semua yang telah ada dan bersyukur. Di atas langit ada langit, dan bersyukur dan bersabar adalah salah satu cara yang untuk menikmati “our journey”.

STOP TREATMENT BAGI PASIEN CML DALAM PERSPEKTIF HIMPUNAN MASYARAKAT PEDULI ELGEKA INDONESIA

HIMPUNAN MASYARAKAT PEDULI ELGEKA 

Himpunan Masyarakat Peduli ELGEKA Indonesia (ELGEKA) adalah sebuah organisasi dari Komunitas para pasien Chronic Myeloid Leukemia atau Leukemia Granulositik Kronik (CML/LGK) dan pasien Gastrointestinal Strumor Tumor atau Kanker Saluran Pencernaan (GIST) di Indonesia.

ELGEKA didirikan oleh beberapa pasien GIPAP (Glivec International Patient Assistance Program) pada 15 Juni 2006 di Jakarta atas prakarsa Prof. Dr. dr. A. Harryanto Reksodiputro, Sp.PD-KHOM seorang dokter spesialis Hematologi-Oncologi Medis dari Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) sebagai Ketua Badan Koordinasi Nasional Perhimpunan Dokter Spesialis Penyakit Dalam sub Spesialis Hematologi-Oncologi Medis Indonesia (PERHOMPEDIN).

ELGEKA Indonesia memiliki visi Menjadi Himpunan Masyarakat Peduli CML dan GIST yang peduli akan kebutuhan anggota menuju hidup sehat dan pantang menyerah dan salah satu misinya adalah membantu pasien dalam mendapatkan akses kepada terapi pengobatan dan meningkatkan pengetahuan tentang CML dan GIST kepada semua pasien dan menyebarluaskan informasi yang berkaitan dengan CML dan GIST selain kepada pasien dan caregiver juga kepada masyarakat pada umumnya.

AKSES PENGOBATAN BAGI PASIEN CML

Akses pengobatan atau terapi terhadap obat Tirosine Kinase Inhibitor (TKI) di Indonesia diawali dengan adanya Program GIPAP dari Max Foundation sebuah Organisasi non-Pemerintah nirlaba dari Amerika Serikat pada tahun 2003 sampai kurang lebih akhir pertengahan tahun 2009. Setelah Program GIPAP tidak lagi menerima pasien baru dan program akses kepada pengobatan khusus CML ini digantikan dengan adanya Program NOA (Novartis Oncology Access). Sesuai namanya, Program ini adalah program donasi yang dimiliki oleh PT. Novartis Indonesia (Novartis Oncology Global). Akses terhadap obat tidak lagi hanya terhadap obat imatinib (Glivec) sebagai obat lini pertama bagi pasien CML, tetapi pada sekitar tahun 2011 pasien di Indonesia dapat mengakses obat lini kedua yaitu Nilotinib (Tasigna).

Berbeda dengan Program GIPAP, dimana akses terhadap obat Imatinib dilakukan dengan “gratis” (walaupun terbatas hanya untuk obat Glivec), Program NOA pada dasarnya adalah program dengan berbasiskan “cost sharing”, dimana pasien CML ataupun GIST masih dibebankan biaya untuk pembelian obat. Pasien masih harus membeli obat dengan suatu skema tertentu yang telah ditentukan oleh Donatur, melalui Yayasan Kanker Indonesia (YKI) Cabang DKI Jakarta. Namun walaupun begitu, karena harga obat TKI ini (Glivec dan Tasigna) sangat mahal, kalau dihitung per butir (tablet/kapsul) maka harga obat untuk Glivec 100mg (imatinib) + @Rp. 250.000 dan +@Rp. 400.000 untuk Tasigna 200mg (Nilotinib) dan skema cost sharing yang relatif ringan dibandingkan bila harus membeli setiap bulannya, banyak pasien yang masih tidak mampu memenuhi persyaratan sesuai skema dan pada akhirnya lebih memilih untuk berhenti minum obat.

Skema akses pengobatan khususnya untuk CML di Indonesia telah mengalami perubahan secara signifikan sejak tahun 2003 yang diawali dengan Program GIPAP, kemudian menjadi NOA. Diawali pada pertengahan akhir tahun 2009, NOA pun mengalami beberapa kali perubahan skema cost sharing.

Seperti yang terlihat pada gambar di atas, skema akses pengobatan untuk pasien CML di Indonesia diawali oleh Program GIPAP dari Max Foundation, pasien mendapatkan obat melalui YKI DKI Jakarta setiap bulannya, dan dalam perspektif pasien obat dapat diakses tanpa biaya dan tanpa batasan jumlah obat selama sesuai dengan persetujuan atau permintaan dokter hematologi-onkologi medis dan mendapatkan persetujuan dari Max Foundation. Setelah Program GIPAP tidak lagi menerima pasien untuk mendapatkan akses obat imatinib, Program pengganti bagi pasien baru adalah Program NOA.

Berbeda dengan Program GIPAP yang bebas biaya untuk askes terhadap obat, Program NOA pada dasarnya menggunakan konsep cost sharing dimana pasien masih memiliki kewajiban membeli sekian tablet per bulannya. Program NOA dibagi menjadi empat skema sesuai peruntukkan pasien yang mengaksesnya, antara lain Plan A atau skema yang diperuntukkan bagi pasien yang memiliki Kartu Jaminan Kesehatan Masyarakat Nasional (JAMKESMAS) dari Pemerintah Pusat atau dengan kata lain skema ini untuk pasien kategori miskin; Plan B atau skema yang diperuntukkan bagi pasien pemegang Kartu Asuransi Kesehatan (ASKES) yaitu pasien-pasien dari keluarga Pegawai dan/atau Pensiunan Negeri Sipil atau Pensiunan TNI/Polri; Plan C atau skema yang diperuntukkan bagi pasien umum yang tidak memiliki kartu JAMKESMAS ataupun ASKES; dan Plan D atau skema yang diperuntukkan bagi pasien yang memiliki jaminas asuransi lainnya (swasta).

Masing-masing skema memiliki ketentuan dalam skema cost sharing –nya.

• Plan A, pasien dibebankan kewajiban membeli obat sebanyak 1 bulan kali dosis per hari, dan mendapatkan 11 bulan kali dosis per hari selama periode satu tahun, yang setelah itu dapat diperpanjang kembali. Kewajiban pembelian obat dibebankan kepada pasien sendiri atau kata lain pasien harus mengeluarkan biaya sebesar kurang lebih 30 hari x 4 tablet x Rp. 250.000 dalam setahun. Biaya ini bisa dicicil selama satu tahun, sehingga dalam sebulan pasien harus mengeluarkan + 2.500.000 (dua juta lima ratus ribu rupiah). Biaya ini khusus untuk pasien yang menggunakan imatinib, sedangkan bagi pasien yang menggunakan nilotinib biaya yang dikeluarkan jauh lebih besar. Karena harga obat +@Rp. 400.000/kapsul, sehingga biaya yang harus dikeluarkan selama setahun menjadi 30 hari x 4 kapsul x Rp. 400.000 atau jika dicicil per bulan pasien harus mengeluarkan biaya sebesar + Rp. 4.000.0000 (empat juta rupiah).
• Plan B, pasien dibebankan kewajiban membeli obat sebanyak 2 bulan kali dosis per hari, dan mendapatkan 10 bulan kali dosis per hari selama periode satu tahun, yang setelah itu dapat diperpanjang kembali. Berbeda dengan plan A bagi pasien kategori Miskin dan bagi pemegang Kartu JAMKESMAS, plan B diperuntukkan bagi Pegawai dan/atau pensiunan pegawai negeri sipili atau pensiunan TNI/Polri, kewajiban pembelian obat sebanyak 2 bulan kali dosis per hari dilakukan oleh pemerintah melalui rumah sakit (RS) kelas 3 (biasanya RS Propinsi). Sehingga pasien sama sekali tidak dikenakan biaya sama sekali, pasien hanya diwajibkan mengambil obat selama 2 bulan dalam setahun di Apotek RS Kelas 3, dan sisanya pengambilan sama dengan pasien skema lain yaitu di YKI DKI Jakarta.
• Plan C, pasien dibebankan kewajiban membeli obat sebanyak 3 bulan kali dosis per hari, dan mendapatkan 9 bulan kali dosis per hari selama periode satu tahun, yang setelah itu dapat diperpanjang kembali. Biaya yang harus dikeluarkan oleh pasien skema ini + 3 kali lipat pasien dengan skema plan A, dan
• Plan C, pasien dibebankan kewajiban membeli obat sebanyak 4 bulan kali dosis per hari, dan mendapatkan 8 bulan kali dosis per hari selama periode satu tahun, yang setelah itu dapat diperpanjang kembali. Seperti halnya pasien dengan skema Plan B, kewajiban pembelian obat sebanyak 4 bulan kali dosis per hari dilakukan oleh Institusi penyedia asuransi yang dimiliki oleh pasien.

Dalam perjalanannya skema akses terhadap pengobatan obat TKI khususnya bagi pasien CML, masih sangat memberatkan. Dengan kondisi rata-rata pendapatan pasien yang tidak lebih dari dua juta perbulan maka, dengan menggunakan skema plan A saja sudah sangat memberatkan. Apalagi jika si pasien adalah seorang kepala keluarga atau jumlah anggota keluarga dengan masih memiliki kewajiban anak sekolah dan lainnya, biaya yang harus dikeluarkan sangat memberatkan. Skema akses terhadap pengobatan kemudian berubah menjadi

• Plan A, perubahan kewajiban pembelian menjadi setengah bulan kali dosis per hari dalam periode satu tahun
• Plan C, perubahan kewajiban pembelian menjadi satu bulan kali dosis per hari dalam periode satu tahun.

Walaupun skema akses terhadap obat TKI mengalami perubahan, masih banyak pasien yang terpaksa drop out atau bahkan putus berobat sama sekali (stop treatment) karena beratnya kewajiban yang dibebankan kepada pasien. Ketidakmampuan secara finansial membuat banyak pasien akhirnya memutuskan untuk berhenti melakukan pengobatan TKI.

Bagi pasien yang masih dapat memaksakan untuk memenuhi kewajiban sesuai skema yang sesuai dengan kemampuan, pada akhirnyapun banyak melakukan penurusan dosis atau menurunkan dosis yang seharusnya dengan alasan agar hemat dan masih dapat meminum obat setiap harinya, tetapi dengan dosis yang dikurangi dari anjuran dokter hematologi-onkologi medis. Selain itu, banyak pasien yang dengan sengaja menghentikan pengobatan karena merasa sudah sehat, hanya dari kondisi fisik yang dirasakan tidak bermasalah dan/atau hasil laboratorium darah rutin membaik atau normal.

Pada awal tahun 2014, pemerintah Indonesia mulai menerapkan Program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) dari BPJS Kesehatan, dimana imatinib 100mg dan nilotinib 200mg dapat diakses oleh pasien CML seluruh Indonesia berdasarkan Formularium Nasional sesuai Surat Keputusan (SK) Menteri Kesehatan RI Nomor 328/MENKES/SK/IX/2013 yang kemudian dilakukan perubahan melalui SK Menkes RI nomor 159/MENKES/SK/V/2014. Tetapi pada kenyataannya, program JKN ini tidak berjalan dengan baik diawal tahun (masa transisi), masih banyak RS yang belum siap dalam penerapan Program JKN ini, sehingga pasien masih harus mengalami kendala dalam akses terhadap TKI ini. Program JKN khususnya bagi pasien CML untuk mendapatkan akses ke TKI baru dapat berjalan dengan baik di akhir pertengahan tahun 2014.

MASALAH UMUM DAN TERKINI PADA PASIEN CML

Permasalahan implementasi Program JKN saat ini disetiap daerah tentu berbeda-beda, tidak semua berjalan dengan mulus. Akses terhadap TKI pada program JKN masih terbatas di beberapa RS kelas 3 di beberapa propinsi besar saja. Belum meratanya akses obat TKI ini, selain tergantung dari kemampuan masing-masing RS, juga bisa jadi karena keberadaan dokter hematologi-onkologi medis yang masih belum banyak dan merata di seluruh daerah di Indonesia. Akses obat ke TKI melalui Program JKN masih perlu terus diperjuangkan agar merata ke seluruh daerah di Indonesia. Dan jikapun ada di beberapa RS kelas 3, masih belum ada jaminan sepenuhnya obat dapat sewaktu-waktu bisa didapatkan sesuai dosis yang direkomendasikan dokter. Di beberapa daerah masih terdapat stok obat yang belum memadai atau sebanding dengan jumlah pasien yang ada.

Untuk itu, pada acara press conference dengan media pada Hari CML Sedunia 22 September 2015 di Jakarta, Ketua ELGEKA Indonesia, bapak Mahirudin Achmad mengatakan bahwa “Terutama di Indonesia, perhatian utama kami pada pemerataan terhadap akses pengobatan di seluruh Indonesia, jaminan ketersedian obat sesuai dengan rekomendasi para ahli terutama di Rumah Sakit – Rumah Sakit penyedia Program Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) dari BPJS Kesehatan di seluruh Indonesia, sesuai kebutuhan pasien setiap waktu dan ketersedian informasi mengenai CML yang mudah dijangkau”.

Sebelum era Program JKN, banyak pasien berhenti melakukan terapi pengobatan TKI karena faktor finansial. Skema cost sharing, masih dirasakan berat untuk dipenuhi oleh pasien. Saat ini di era JKN, permasalahan umum yang masih sering banyak ditemui adalah masih banyak pasien CML yang belum memahami betul apa itu CML dan GIST, sehingga banyak pasien yang masih dengan sengaja menurunkan dosis obat tidak sesuai dengan anjuran dokter hematologi-onkologi medis nya. Pasien merasa sudah sehat dan/atau sembuh, mengakibatkan tidak disiplin melakukan pengobatan bahkan beberapa pasien dengan sengaja tidak disiplin melakukan pengobatan. Perasaan sehat dan/atau sudah sembuh hanya didasarkan pada hasil laboratorium darah rutin saja (leukosit, trombosit dan hemoglobin yang normal) dan akibat dari kebiasaan dan keputusan menghentikan pengobatan menjadikan kondisi pasien menjadi lebih buruk dalam jangka waktu panjang.

DASAR PERTIMBANGAN

Berdasarkan Ringkasan Disertasi dengan Judul “Peran Mutasi Gen BCR-Abl pada perjalanan klinis pasien Leukemia Granulositik Kronik (LGK) : Kaitannya dengan aspek terapi imatinib mesylate (IM)”, dari Dr. dr. Hilman Tadjoedin, Sp.PD-KHOM pada Program Doktoral Ilmu Kedokteran Universitas Indonesia, Juli 2015, dimana penelitian disertasi berdasarkan pasien dari RSCM dan RS Kanker Dharmais Jakarta, menyatakan “ … the criteria from ELN (evaluation of BCR-Abl not only conducted at 18^th month but also 3^rd, 6^th and 12^th month. ELN include decreased of BCR-Abl gene expression value in those months as criteria mentioned). That criteria has not been applied yet in Indonesia, but it is potential to enrich our knowledge in analyzing and applying in for the future when the laboratorium resource are ready. Not all laboratories in Indonesia can conduct this kind of analysis.”

Jika diterjemahkan bebas kurang lebih intinya adalah bahwa kriteria pada European Leukemia Net (ELN) yang menyatakan bahwa evaluasi terhadap BCR-Abl tidak hanya dilakukan pada bulan ke-18 saja, tetapi juga dilakukan pada bulan ke-3, ke-6 dan ke-12. Dimana pada ELN dinyatakan bahwa evaluasi pada bulan-bulan sesuai kriteria tersebut terdapat penurunan nilai BCR-Abl. Kriteria yang disebutkan pada ELN belum dapat diimplementasikan di Indonesia, tetapi ini merupakan peluang atau tantangan bagi para hematolog untuk meningkatkan kemampuan dan pengetahuan di bidang analisis pada level molekuler dan dapat diterapkan pada masa yang akan datang pada saat sumber daya laboratorium yang ada di Indonesia sudah siap dan memadai. Belum semua laboratorium dapat melakukan analisis mendalam sampai level molekuler.

Dari ringkasan disertasi di atas secara eksplisit menyatakan bahwa kriteria pada ELN belum diterapkan di Indonesia, karena kebanyakan sumber daya Laboratorium di Indonesia belum dapat melakukan analisis mendalam sampai pada level molekuler untuk pengawasan (monitoring) terhadap respon pengobatan sesuai kriteria ELN pada pasien CML.

The European Leukemia Net merupakan sebuah jaringan penelitian unggulan di bidang Leukemia yang didanai oleh Uni Eropa yang memberikan rekomendasi pengobatan berdasarkan pada konsensus dari 32 ahli CML dari Eropa, Amerika dan Asia-Pasifik. Rekomendasi ini berdasarkan data ilmiah terbaik yang tersedia pada publikasi-publikasi ilmiah bidang Leukemia. Rekomendasi ini dikembangkan untuk menjadi pegangan para dokter hematologi-oncologi medis sebagai standar pengobatan dan perawatan pasien CML dan membantu pasien CML untuk mendapatkan standar pengobatan dan perawatan terbaik di seluruh dunia.

Di Indonesia, walaupun ada beberapa laboratorium yang sudah dapat melakukan analisis mendalam sampai pada level molekuler, biaya pemeriksaan laboratorium ini relatif masih sangat mahal dan tentu belum masuk ke dalam pembiayaan yang ditanggung oleh Program JKN.

Berdasarkan pemaparan Prof. Hari Menon. MD., DM., seorang Professor pada Leukemia Lymphoma Unit Dept of Medical Oncology Tata Memorial Hospital Parel, Mumbai – India, pada acara CML Horizons 2015, dinyatakan bahwa kasus menghentikan pengobatan, di negara-negara berkembang saat ini belum dieksplorasi, baik karena pasien masih ketakutan akan kehilangan akses terhadap TKI (khususnya di India, melalui Program GIPAP) atau karena kurangnya dokumentasi diagnosa yang sensitive (deeply molecular analysis), akses ke TKI yang mudah dan sesuai keperluan, dan lain-lain.

Sedangkan berdasarkan pemaparan pada acara yang sama, Prof. Dr. Andreas Hochhaus seorang Professor dan Kepada Departemen Hematologi-oncologi University Medical Center Jena di Jerman, menyatakan bahwa penghentian pengobatan diperuntukan bagi pasien CML tertentu saja dan harus dalam rangka untuk kepentingan penelitian (clinical trial) dengan beberapa syarat dan ketentuan. Beberapa ketentuan diantaranya adalah untuk menghindari kekambuhan yang lebih cepat, perlu adanya laporan hasil analisis mendalam pada level molekuler (very low residual response or even deep molecular response). Sebab dinyatakan bahwa status remisi (sembuh) yang dimiliki oleh seorang pasien CML sebenarnya belum benar-benar komplit (belum sembuh sepenuhnya), hal ini salah satu diantaranya dapat dilihat dari fluktuasi nilai PCR (respon pengobatan) dari bulan ke bulan yang artinya setiap pasien masih memiliki kemungkinan “sisa” dari CML itu sendiri (residual disease), walaupun daya tahan yang dimiliki seorang pasien sangat kuat untuk membuat “sisa” penyakit masih dapat terkontrol dengan baik. Dan terakhir dinyatakan perlu juga pertimbangan sudah seberapa lama pasien (durasi) telah melakukan pengobatan sebelum diambil keputusan untuk menghentikan pengobatan.

CML Horizons 2015 di Barcelona Spanyol, 1-3 Mei 2015 adalah sebuah konferensi yang diselenggarakan oleh CML Advocates Network yang dihadiri oleh 118 delegasi dimana 30 delegasi diantaranya adalah pendatang baru. Semua delegasi yang hadir merupakan organisasi dari komunitas pasien dan keluarga pasien CML yang diselenggarakan setiap tahun. Delegasi yang hadir berasal dari 65 negara di seluruh dunia (Eropa, Amerika Utara, Asia, Afrika, Timur Tengah, dan Amerika Latin) datang bersama-sama dengan para pembicara yang merupakan pakar di bidang kedokteran yang berkaitan dengan CML, saling berbagi pengetahuan untuk meningkatkan kapasitas organisasi yang hadir. CML Advocate Network itu sendiri merupakan sebuah sebuah perkumpulan yang menghubungkan organisasi pasien dan keluarga pasien atau pemerhati baik terhadap pasien CML maupun terhadap penyakit CML itu sendiri dan berkerja dengan berbasiskan social media untuk melakukan advokasi dan membangun keahlian, mengkoordinasi kampanye, membangun kerjasama dan kemitraan dan berbagi pengetahuan terkini.

Pada acara CML Horizons 2015 tersebut, ELGEKA Indonesia menjadi salah satu delegasi yang hadir sekaligus pendatang baru di organisasi CML Sedunia ini. Dimana sebelumnya ELGEKA Indonesia resmi menjadi anggota yang ke-99 pada Januari 2015.

Berdasarkan “Treatment Recommendations for People Living with CML: A patient-friendly summary of the European LeukemiaNet recommendations (2013) for the management of Chronic Myeloid Leukemia” atau “Rekomendasi Pengobatan untuk Orang dengan CML: Sebuah Ringkasan dari rekomendasi European Leukemia Net (2013) untuk pengelolaan Leukemia Myeloid Kronis” Versi 19 September 2014 (v3.4/2014) yang dipublikasikan oleh CML Advocates Network, menyatakan bahwa

“ … Stopping treatment may be considered in individual patients, also outside of clinical studies, if high quality and certified molecular monitoring can be assured at monthly intervals. …

… Unlike other cancer patients, CML patients who are in remission are not cured, and current knowledge cannot recommend stopping treatment outside of controlled clinical studies except in individual patients with proper, high quality monitoring at monthly intervals. Even if tests can’t find any trace of CML in your cells, the disease can still reappear and result in a relapse.”

jika diterjemah-bebaskan dalam bahasa Indonesia,

“… menghentikan pengobatan dapat dipertimbangkan juga untuk pasien individu, di luar kepentingan studi klinis, jika terdapat sumber daya pemantauan sampai pada level molekuler yang berkualitas tinggi dan dan bersertifikat Internasional yang dapat dilakukan pada setiap interval bulanan …”

“… Tidak seperti pasien kanker lainnya, pasien CML yang telah mencapai atau berada pada status remisi, sebenarnya belum dapat dinyatakan sembuh (tidak sembuh sepenuhnya), dan pengetahuan yang ada saat ini belum dapat merekomendasikan untuk menghentikan pengobatan di luar studi klinis yang terkontrol kecuali pada pasien individu dengan pemantauan kualitas tinggi yang tepat pada interval bulanan. Bahkan jika tes tidak dapat menemukan jejak CML dalam sel, penyakit ini sebenarnya masih bisa muncul kembali dan menyebabkan kekambuhan. “

Berdasarkan perspektif dan rekomendasi ELN yang telah dijelaskan di atas, sudah sangat jelas bahwa “Stop Treatment” (Menghentikan Pengobatan) belum masuk ke dalam rekomendasi pada ELN bagi pasien CML. Pilihan untuk menghentikan pengobatan bagi pasien CML masih berada pada level penelitian (studi klinis) di negara-negara maju dimana sumber daya laboratorium sudah lebih maju bila dibandingkan di Indonesia.

Sedangkan dalam perspektif kebanyakan pasien, bahwa stop treatment atau menghentikan pengobatan adalah sebuah keputusan yang masih menakutkan dan perlu pertimbangan yang sangat mendalam, selain efek samping akibat pengentian pengobatan juga dari sisi psikologis. Pasien masih merasakan ketakutan untuk berhenti pengobatan dengan alasan adanya kekhawatiran yang mendalam terhadap efek samping dalam jangka waktu panjang, yaitu bila terjadi kekambuhan yang lebih parah dan kekhawatiran terjadinya resisten, atau sisa sel leukemia yang ada mengalami resistensi terhadap obat yang ada. Jika sel leukemia pada tubuh pasien mengalami resistensi terhadap imatinib maka masih ada kemungkinan untuk “mencoba” berpindah pengobatan ke obat lini kedua yaitu Nilotinib, tetapi jika nilotinib pun sudah tidak “cocok” atau resisten maka akses kepada TKI lainnya, semakin sulit. Karena obat TKI untuk pasien CML di Indonesia hanya dua jenis, yaitu imatinib dan nilotinib.

KESIMPULAN

Berdasarkan kondisi dan pertimbangan yang dijelaskan di atas, bahwa Stop treatment atau menghentikan pengobatan bagi pasien CML belum menjadi sebuah pilihan bagi Pasien CML di Indonesia.

Tetapi tentu, sebagai bentuk kepedulian dan sebuah motivasi, wacana stop treatment bukanlah menjadi topik yang tabu untuk dibicarakan.

Wacana stop treatment perlu dibicarakan untuk tujuan untuk meningkatkan kepedulian bagi pasien untuk terus disiplin dalam melakukan pengobatan dan monitoring terhadap respon pengobatan yang dilakukan juga sebagai bentuk untuk mendorong para ahli di bidang hematolog untuk meningkatkan kapasitasnya baik dari sisi peningkatan pengetahuan juga mendorong pemerintah atau pihak-pihak yang berkaitan untuk meningkatkan sumber daya laboratorium yang dapat melakukan analisis lebih mendalam sampai level molekuler.

Dari penjelasan di atas, ELGEKA Indonesia sebagai sebuah organisasi resmi dari Komunitas pasien CML di Indonesia, memiliki tantangan yang besar ke depannya, antara lain

1. Perlunya mengedukasi pasien CML secara periodik, selain untuk pasien CML yang baru terdiagnosis juga meningkatkan pengetahuan dan memberikan informasi mengenai kemajuan pengobatan terbaru yang ada di bidang CML kepada pasien lama.
2. Perlunya penyediaan informasi berkaitan dengan CML dan kemajuan pengobatan terbaru yang ada di Dunia Internasional dalam bahasa Indonesia, karena kebanyakan informasi mengenal CML masih dalam bentuk Bahasa Inggris.
3. Perlu terus melakukan kampanye kepedulian akan pentingnya kedisiplinan dalam pengobatan sehari-hari bagi pasien CML
4. Mendorong para hematolog untuk bersama-sama berjuang meningkatkan kapasitas pengetahuan di bidang CML dan pengobatannya juga mendorong agar di Indonesia dapat menyediakan fasilitas laboratorium yang memadai dan terjangkau untuk melakukan monitoring bagi pengobatan pasien CML sampai pada level molekuler sehingga kriteria yang terdapat pada Rekomendasi ELN dapat diterapkan dengan sebaik-baiknya.
5. Perlunya advokasi kepada pemangku kebijakan dan pemerintah untuk melakukan modifikasi atau revisi formularium nasional sebagai dasar referensi pengobatan yang diacu oleh Program JKN, sehingga semua akses pengobatan bagi pasien CML mulai dari diagnosa sampai monitoring pengobatan sesuai rekomendasi yang berlaku di Dunia Internasional, menjamin ketersediaan obat sesuai kebutuhan dan rekomendasi para hematolog bagi pasien CML serta dapat menyediakan semua jenis obat TKI yang ada di Dunia Internasional, selain imatinib dan nilotinib.

oleh Andrian Rakhmatsyah

Tentang Kami dan Hari CML Sedunia

Dalam rangka memperingati Hari CML Sedunia 2015 yang bertemakan #TodayTogether, ELGEKA Jawa Barat berinisiatif membuat sebuah tulisan singkat mengenai kami, ELGEKA Jawa Barat.

APA ITU LEUKEMIA ?

Leukemia adalah suatu jenis penyakit kanker yang menyerang sel-sel darah putih yang diproduksi oleh sumsum tulang. Sumsum tulang dalam tubuh manusia memproduksi tiga tipe sel darah diantaranya sel darah putih yang berfungsi sebagai daya tahan tubuh melawan infeksi, sel darah merah yang berfungsi membawa oksigen ke dalam tubuh, dan trombosit yang merupakan bagian kecil sel darah yang membantu proses pembekuan darah. Dalam keadaan normal, sel darah putih, berfungsi sebagai pertahanan tubuh, akan terus membelah dalam suatu kontrol yang teratur.

Pada pasien leukemia, Sumsum tulang memproduksi sel darah putih yang tidak normal (abnormal) yang disebut sel leukemia secara tidak terkontrol dan dapat ditemukan di dalam darah perifer atau darah tepi. Sel darah putih yang terbentuk berbeda dan tidak berfungsi seperti sel darah putih normal. Sel leukemia yang terdapat dalam sumsum tulang akan terus membelah dan semakin mendesak sel normal, sehingga produksi sel darah normal akan mengalami penurunan. Jumlah sel darah putih yang abnormal ini bila berlebihan dapat mengganggu fungsi normal sel lainnya.

JENIS LEUKEMIA

Menurut cepatnya penyakit ini berkembang dan memburuk, terdapat Leukemia akut, yaitu sel darah sangat tidak normal, tidak dapat berfungsi seperti sel normal, dan jumlahnya meningkat secara cepat. Kondisi pasien dengan jenis ini memburuk dengan cepat. Leukemia kronik, yaitu pada awalnya sel darah yang abnormal masih dapat berfungsi, jenis ini mungkin tidak menunjukkan gejala. Perlahan-lahan memburuk dan mulai menunjukkan gejala ketika sel leukemia bertambah banyak dan produksi sel normal berkurang.

Leukemia dapat muncul dari dua sel darah putih, limfoid dan mieloid. Secara keseluruhan, terdapat empat jenis leukemia yaitu limfositik kronik (CLL), mieloid kronik (CML), limfositik akut (ALL), dan mieloid akut (AML).

STATISTIKA KUNCI PADA LEUKEMIA

Tahun ini, sekitar 48.610 orang di Amerika Serikat didiagnosis dengan leukemia. Dari kasus tersebut, sekitar 20.660 leukemia akut, dan sekitar 21.600 kronis. Leukemia menduduki peringkat tertinggi kasus kanker pada anak karena masih lemahnya penanganan kanker pada anak. Meskipun demikian, leukemia didiagnosis lebih sering pada orang dewasa daripada anak-anak.

Jenis yang paling umum dari keseluruhan leukemia adalah jenis myeloid akut sekitar 14.590 kasus setiap tahun (dewasa), dan leukemia limfositik kronis sekitar 15.680 kasus setiap tahun (hampir semua pada dewasa). Diperkirakan akan terjadi sekitar 23.720 kematian per tahun karena leukemia.

Berdasarkan statistik, CLL terjadi pada orang berusia >55 tahun, dan jarang sekali mengenai anak-anak. CML terjadi pada orang dewasa. ALL sering terjadi pada anak-anak, namun dapat juga mengenai dewasa. ALL merupakan jenis leukemia terbanyak pada anak (sekitar 75 – 80 % leukemia pada anak), dan AML, dapat mengenai anak maupun orang dewasa. Merupakan 20% leukemia pada anak.

Berdasarkan data pada akhir tahun 2013, terdapat sekitar 1.810 pasien CML dan GIST di seluruh Indonesia yang tergabung pada ELGEKA. Dimana 90% diantaranya adalah pasien CML dan sekitar 138 adalah pasien yang berasal dari Jawa Barat.

 APAKAH PENYEBAB LEUKEMIA?

Penyebab pasti dari leukemia tidak diketahui. Tidak ada cara yang dikenal untuk mencegah leukemia.

APA APAKAH TANDA DAN GEJALA LEUKEMIA?

Tidak ada tanda-tanda dan gejala leukemia yang tepat. Hanya terdapat gejala umum antara lain cepat kelelahan atau kekurangan energi, dan gejala seperti flu termasuk demam, hilang nafsu makan. Sesak napas ketika aktif dan warna pucat pada kulit dan selaput lendir (termasuk lapisan bagian dalam hidung dan mulut). Gejala-gejala ini berhubungan dengan anemia, yang merupakan penurunan sel darah merah yang membawa oksigen. Mudah memar dan pendarahan karena penurunan jumlah trombosit. Trombosit adalah bagian dari sel darah yang membantu pembekuan darah bentuk. Penyembuhan luka yang buruk dan sering terjadi infeksi. Hal ini karena banyak dari sel darah putih yang belum matang dan karena itu tidak mampu melakukan pekerjaan mereka.

Kejadian CML bisa terjadi pada siapapun, baik laki-laki atau perempuan, baik dari kalangan orang mampu ataupun tidak mampu, baik secara finansial maupun non-finansial. Kejadian CML pada seseorang umumnya ditemukan secara “tidak sengaja”, itupun biasanya kondisi pasien rata-rata sudah dalam kondisi moderate atau bahkan severe parah. Oleh karena itu, membiasakan melakukan pemeriksaan kesehatan rutin (general check up) setiap 6 bulan sekali atau 1 tahun sekali adalah screening yang baik.

APA ITU CML DAN GIST ?

CML adalah penyakit kanker pada darah dimana sel myeloid dari sel darah putih yang tidak normal. CML sering terjadi pada usia pertengahan dewasa dan pada anak-anak. Penyakit ini menyerang 1-2 orang per 100.000 dan membuat 7-20% kasus leukemia. CML terjadi pada kedua jenis kelamin dengan rasio pria : wanita sebesar 1,4 : 1 dan paling sering terjadi pada usia antara 40-60 tahun.

GIST adalah kanker langka yang mempengaruhi saluran pencernaan atau struktur terdekat di dalam perut. Tumor stroma atau kanker GIST tumbuh dari sel-sel jaringan tubuh ikat atau pendukung seperti tulang, tulang rawan, tendon, saraf, lemak, otot, jaringan sinovial (jaringan di sekitar sendi), atau pembuluh darah.

Kanker GIST biasanya timbul pada dinding saluran pencernaan yaitu menempel pada bagian luar dari organ yang terlibat, tumbuh ke arah luar. Sesekali GIST mungkin tumbuh ke dalam melalui lapisan otot dinding saluran pencernaan dan kemudian mengembangkan sebagian di dalam lumen saluran pencernaan.

BAGAIMANA PERAWATAN PASIEN CML & GIST?

Kemoterapi menggunakan obat-obat untuk membunuh sel-sel kanker. Kemoterapi dilakukan dengan meminum pil, atau mungkin dimasukan ke dalam tubuh dengan jarum pada vena atau otot.

Imatinib Mesylate dan Nilotinib adalah tipe baru dari obat kanker. Imatinib atau Tasigna menghalangi enzim tyrosine kinase, yang menyebabkan sel-sel induk untuk berkembang ke sel-sel darah putih yang lebih banyak daripada yang dibutuhkan oleh tubuh. imatinib dan nilotinib telah muncul sebagai obat kunci yang mentargetkan gen untuk perawatan CML. Selain imatinib yang digunakan untuk GIST, juga bisa menggunakan sunitinib malate.

Pengobatan yang paling umum digunakan untuk pasien GIST adalah operasi. Operasi dapat dilakukan untuk orang dengan tumor kecil. Tetapi tumor yang lebih besar cenderung tidak benar-benar dihapus. Radioterapi pada GIST sering tidak bekerja dengan baik, sehingga peneliti telah mencari jenis-jenis pengobatan lainnya. Imatinib sering digunakan untuk mengobati GIST yang tidak dapat sepenuhnya dihilangkan dengan operasi.

APA ITU ELGEKA ?

Himpunan Masyarakat Peduli ELGEKA merupakan suatu wadah bagi para pasien Leukemia khususnya Leukemia Granulositik Kronik/Chronic Myeloid Leukemia (LGK/CML) dan Kanker Saluran Pencernaan/Gastrointestinal Stromal Tumor (GIST) serta para pemerhati (Care Giver) baik terhadap pasien atau penyakit tersebut.

Himpunan ini didirikan pada tanggal 15 Juni 2006. Selain di Jakarta juga telah memiliki cabang-cabang (Center) di daerah seperti Jawa Barat (Bandung), Jawa Tengah (Semarang), Yogyakarta, Jawa Timur (Surabaya), Bali (Denpasar), Kalimantan Selatan (Banjarmasin) dan Sumatera Selatan (Palembang), Sulawesi Selatan (Makasar). Saat ini total pasien seluruh Indonesia yang tergabung dalam ELGEKA sebanyak + 1800 orang, dan masih banyak pasien yang belum tergabung dalam ELGEKA. Sedangkan di Bandung sendiri terbentuk mewakili wilayah Jawa Barat sejak Agustus 2008. Total pasien CML dan GIST yang terdaftar di Jawa Barat saat ini adalah 157 orang, 138 diantaranya adalah CML dan sisanya adalah GIST.

KENAPA HARUS PEDULI PADA ELGEKA?

Walaupun sudah tersedia obat kanker kemo oral imatinib atau nilotinib namun demikian karena keterbatasan dana banyak pasien CML dan GIST yang berasal dari keluarga tidak mampu (90% dari pasien ELGEKA Jawa Barat) tidak dapat memperoleh pengobatan yang memadai disebabkan mahalnya harga obat kanker tersebut yang merupakan obat impor. Dalam sebulan, minimal pasien memerlukan 120 tablet dengan harga sebesar ±Rp. 230.000 tiap tablet imatinib dan Rp. 290.000 – Rp. 390.000 tiap kapsul nilotinib, ini berarti pasien harus mengeluarkan uang sebesar Rp 27.600.000 – Rp. 46.800.000 setiap bulannya, jika kondisi pasien tidak terlalu baik maka dalam sebulan dosisnya ditambah. Mulai tahun 2014, sejak diberlakukan Program Jaminan Kesehatan Nasional oleh BPJS Kesehatan, kedua obat imatinib dan nilotinib sudah dapat dibiayai oleh Program JKN. Tetapi masih terdapat keterbatasan dalam hal batas maksimal obat yang bisa diberikan kepada pasien dengan dosis yang lebih tinggi (>120 tablet). Sehingga pasien masih harus membeli obat dengan harga yang relatif mahal. Belum lagi kontrol dokter spesialis kanker dan untuk pemeriksaan laboratorium untuk darah rutin setiap bulannya, dan pemeriksaan BCR-ABL kuantitatif minimal setiap setahun sekali dan harus mengeluarkan biaya berkisar Rp. 2.300.000 – Rp. 2.600.000. Belum lagi jika kondisi fisik  sedang drop harus melakukan transfusi darah dan lainnya.

KENAPA ADA HARI CML SEDUNIA?

Kasus kanker yang semakin tinggi di Indonesia, dan diprediksi oleh WHO akan meningkat tujuh kali pada 2030. Serikat Pengendalian Kanker Sedunia atau Union for International Cancer Control bahkan mengeluarkan peringatan bahwa akan terjadi peningkatan kasus kanker sebanyak 200% – 700%. 70% diantaranya akan terjadi di negara berkembang seperti Indonesia. Penelitian oleh ASEAN Cost in Oncology (Mark Woodward dari George Institute) mengajukan solusi kepada pemerintah negara-negara Asia Tenggara, bahwa perlu deteksi dini berkualitas.

Kampanye kepedulian terhadap CML (CML Awareness Campaign) selalu dikampanyekan setiap tanggal 22 September dalam bentuk Hari CML Sedunia. Tujuannya adalah mewujudkan penanggulangan kanker yang terintegrasi antara Pemangku kebijakan (Policy Makers), Profesional Medis (Health care professionals) , Pasien dan Keluarga (Patient and Relatives), dan Masyarakat Umum (General Public).

APA ITU HARI CML SEDUNIA?

9/22 merepresentasikan peristiwa perpindahan potongan kromosom 9 dan kromosom 22 yang merupakan penyebab CML. Sejak 2008, organisasi pasien di seluruh dunia telah memulai acara “Hari Peduli CML” (International CML Awareness Day) pada tanggal 22 September untuk meningkatkan kesadaran akan kebutuhan pasien yang hidup dengan CML. Sejak 2011, masyarakat di seluruh dunia bersatu untuk merayakan “Hari CML” pada tanggal tersebut. Sedangkan Hari GIST Sedunia tepat pada hari 13 Juli. Hari CML atau GIST Sedunia bukan suatu peringatan terhadap penyakitnya melainkan mengingatkan semua orang akan pentingnya kewaspadaan dan pencegahan kanker secara umum.

ELGEKA Indonesia menjadi anggota Komunitas CML Sedunia sejak Januari 2015 menjadi bagian dari 102 Organisasi serupa dari 78 negara di Dunia.

Meskipun telah terjadi revolusi medis terhadap pengobatan CML selama satu dekade terakhir, tidak setiap pasien memiliki akses ke perawatan terbaik yang tersedia dan monitoring terhadap CML. Pasien dengan CML memiliki perjuangan untuk hidup dengan CML sebagai penyakit seumur hidup yang sifatnya kronis. Tanpa pengobatan harapan hidup tiga tahun.

Pada Hari CML Sedunia, pasien CML di seluruh dunia datang bersama-sama untuk meningkatkan kesadaran tentang kebutuhan mereka kepada masyarakat umum, pemangku kebijakan, pasien dan keluaga serta teman-teman dan profesional medis di seluruh dunia.

PESAN YANG DIBAWA PADA HARI CML SEDUNIA?

Pesan yang ingin disampaikan kepada para Profesional Medis adalah Perubahan genetik kromosom 9 dan 22 adalah telah mengubah hidup orang yang hidup dengan CML selamanya. Tapi CML bukan akhir segalanya. Berkat bantuan dan kemajuan medis dari dua dekade terakhir ini, para Profesional Medis ini dapat membimbing orang dengan CML ke jalur penyembuhan seumur hidup, mendengarkan keprihatinan orang dengan CML, dan memberikan dengan perawatan terbaik yang ada kepada orang dengan CML.

“Tetaplah berbagi pengetahuan Anda, tetap mendengarkan, terus membantu – mulai hari ini Hari CML Sedunia dan bersama-sama seterusnya”

Pesan yang ingin disampaikan kepada seluruh orang dengan CML dan keluarga serta teman-teman adalah CML memang leukemia, tetapi orang dengan CML dapat menjalani kehidupan dengan baik seperti orang normal lainnya. Jika CML diperlakukan secara efektif dengan perawatan yang direkomendasikan, mulai hari ini orang dengan CML dapat memiliki harapan hidup yang sama dengan orang lain. Dengan dukungan yang kuat dari keluarga dan teman-teman, orang dengan CML bisa terus berbagi pengalaman dengan orang lain, membawa harapan bahwa hidup normal adalah sesuatu yang bisa terjadi dengan pengobatan yang tepat.

“Bergabunglah bersama kami mulai hari ini dan bersama-sama dan berbagi hidup Anda dengan kami di Hari CML Sedunia dan seterusnya”

Pesan yang ingin disampaikan kepada pemangku kebijakan adalah bahwa Sembuh dari kanker dan menikmati kualitas hidup yang baik adalah dua hak dasar bagi setiap orang. Namun sehari-hari, orang dengan leukemia berjuang untuk menerima perawatan yang dibutuhkan dari mulai akses ke kualitas, obat yang terjangkau untuk diagnosa sampain monitoring yang optimal. Sementara bertahan terhadap penyakit merupakan tantangan seumur hidup bagi orang dengan CML, maka seharusnya perjuangan untuk menerima pengobatan yang tepat dan perawatan seharusnya ini tidak menjadi sebuah kesulitan. Para pemangku kebijakan sebenarnya dapat mengubah hal ini.

“Bantu pasien CML bertahan dan jadilah elemen masyarakat yang produktif. Menunjukkan kepedulian dan bergabung dengan gerakan pada Hari CML Sedunia, mulai Hari ini, Bersama-sama dan seterusnya”

Pesan yang ingin disampaikan kepada Masyarakat Umum adalah bahwa CML adalah Leukemia dan Leukemia adalah Kanker. Tetapi jika diobati secara efektif dengan perawatan yang direkomendasikan, orang dengan CML hari ini dapat memiliki harapan hidup dan perlakuan yang sama dengan masyarakat umum. Sementara pengobatan telah memberikan harapan yang kita butuhkan untuk hidup dan menikmati kualitas hidup yang baik, tetapi itu masih merupakan perjuangan yang terus berkelanjutan untuk membantu akses setiap orang dengan CML terhadap pengobatan dan perawatan serta monitoring.

“Bergabunglah dengan gerakan untuk akses pengobatan untuk kanker langka ini hari ini dan bersama-sama dengan kita semua dan membantu meningkatkan kesadaran tentang CML pada Hari CML Sedunia, mulai Hari ini, Bersama-sama dan seterusnya”

Himpunan Masyarakat Peduli ELGEKA Jawa Barat

Contact Person :

Andrian Rakhmatsyah di 0818 -0223-2105;

Endang Sumarlina di 0818-0925-7739

 

Sumber : diambil dari berbagai sumber. photo credit : cmladvocates.net